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  • Au long chemin de l'existence ...

    15 janvier 2006 ( #Les poèmes de Steph )

    La voici, la maladie, dans ces membres sans vie Elle s'attarde un peu dans le corps de l'enfant Creusant la souffrance et la peur Elle nous garde, comme un voilier dans la tourmente, un arbre sous la bourrasque, attendant que l'orage passe; presqu' heureux...

  • Survivants

    16 janvier 2006 ( #Les poèmes de Steph )

    Nous sommes les survivants d'un mal Qui nous a laissés dans l'attente, Attente de lendemains Où nous pourrons enfin Aller librement vers l'avenir, Attente du jour où guérir Serait une réalité Mais la Vie se réveille en nous Comme par un sursaut; Et nous...

  • Ornière

    15 mars 2007 ( #Le monde de Steph )

    Pour atteindre le village de Sainte-Cécile d'Avès sans passer par le dangereux chemin de Toulze il faut faire des kilomètres. Alors avec Véro, mon AV, on décide d'emprunter un raccourci. Le chemin de terre, carossable au début, devient de plus en plus...

  • Je me présente

    26 janvier 2006 ( #Le monde de Steph )

    Mon nom est Stéphane BARDY, j'ai 31 ans. Je suis un gars du Sud-Ouest. Né à Libourne en 1976, j'habite à Gaillac dans le Tarn avec ma mère et mon grand-père. Mes passions sont : Dieu, la musique, la nature, les voyages, la lecture, l'écriture, l'informatique,...

  • Joyeuses Pâques

    08 avril 2007 ( #Le monde de Steph )

    Avec l’arrivée de Nathalie Philippe, Marc et Lucie vendredi soir, la maison prend un air de vacances. Hier j'ai eu la chance de participer avec eux avec la veillée pascale ; le feu pascal, l'illumination des cierges, moments magiques pour moi, non pas...

  • Maldonne

    02 février 2006 ( #Le monde de Steph )

    Mercredi soir TF1 diffusait Maldonne, un téléfilm avec dans le rôle principal Juliette, une petite fille myopathe. C'est Alice Bromberg, âgée de neuf ans, atteinte d'amyotrophie spinale infantile, qui donne vie au personnage de Juliette. Une petite fille...

  • Coup de chapeau à Nicolas CANTELOUP

    12 février 2006 ( #Le monde de Steph )

    Nicolas CANTELOUP est un imitateur qui commence à être connu, fréquentant le plateau de Vivement Dimanche sur France 2. Ses talents exceptionnels font défiler devant nous une galerie de personnages médiatiques : un ancien premier ministre atteint du chikungunya,...

  • Le côté ensoleillé

    28 mars 2006 ( #Le monde de Steph )

    Garde-toi de passer du côté obscur de la vie. Recherche au contraire son côté ensoleillé, marche sur ses sommets baignés de lumière. Ne laisse-pas ton regard s'obscurcir par les échecs et les doutes qui encombrent ta vie. Fais attention à toutes les nuances...

  • Les photos de Steph sur Doctissimo

    15 mai 2006 ( #Le monde de Steph )

    Je viens d’ouvrir un album photos sur le site de Doctissimo. Très facile d’accès et d’utilisation, ce site permet de stocker des milliers de photos ! Mon album contient pour l’instant 200 photos J’ai donc du pain sur la planche avant de le remplir. N’hésitez...

  • Jamais dire jamais

    29 novembre 2006 ( #Le monde de Steph )

    Soirée Téléthon à l’IFSI d’Albi, avec la projection du film Jamais dire jamais qui présentait le combat de Jeanne et de sa famille contre la maladie, sa vie au quotidien. Difficile de ne pas être ému par cette si jolie petite fille atteinte de myopathie...

  • 4 choeurs pour le Téléthon

    09 décembre 2006 ( #Le monde de Steph )

    4 chorales étaient au rendez-vous ce samedi soir dans l’église de Cadalen. Florence, une de mes aides-soignantes dont j’ai pu découvrir la jolie petite famille, chantait dans l’une d’elles. Pour finir, la très belle performance du chœur basque Hegoa,...

  • Feu de la Saint-Jean

    01 juillet 2006 ( #Le monde de Steph )

    Nous nous rendons chez nos cousins Magpie et Guy, à Saint-Roch, au bord du Tarn, non loin du parc de Gaillac, pour fêter le feu de la Saint-Jean. Comme chaque année depuis bientôt 20 ans, une centaine de personnes s’y retrouve. Après l’apéritif, nous...

  • Mon nouvel ordi

    09 février 2007 ( #Le monde de Steph )

    Suite aux plantages à répétition de mon PC et aux multiples bugs, j'avais décidé de sauter le pas en passant à XP, laissant tomber l'ancêtre Windows 98. Mais avec 128 mégas de mémoire vive l'installation fut impossible. Merci à Patrick qui est quand-même...

  • vivement dimanche

    11 février 2007 ( #Le monde de Steph )

    L'émission Vivement Dimanche accueillait aujourd'hui Bernadette Chirac, une dame de coeur investie dans de nombreux combats. Zoom sur l'association Action Innocence qui lutte contre la pédophilie et la pornographie sur Internet, et tous les risques qui...

  • Petits bilans entre amis

    10 mai 2006 ( #La maladie de Steph )

    Au fil des années j’ai rencontré d’autres myopathes à Poitiers. Le service venait d’être transféré dans le tout nouveau pavillon Maurice SALLES. Un groupe d’amis, les « Duchennés », a fini par se constituer : Jean-Charles, Jean-Pierre, Christophe, Yann...

  • Panne d’ADSL

    09 avril 2006 ( #Le monde de Steph )

    Je ne croyais pas si bien dire en parlant de jeûne d'Internet. En même temps que le fauteuil, l'ADSL est tombé en panne et vient juste d'être rétabli suite à l'envoi d'un nouveau modem. Les heures passées au téléphone entre Neuf Télécom et France Télécom...

  • Marche forcée

    07 mai 2006 ( #Le monde de Steph )

    A la sortie de la messe à l’église Saint-Jean (où j’ai pu tester la nouvelle rampe) quelle n’est pas notre surprise lorsque le véhicule aménagé refuse de démarrer. Ma mère et moi partons alors pour une marche de 3 km à travers la campagne pour rejoindre...

  • Mésaventures en fauteuil électrique

    06 avril 2006 ( #Le monde de Steph )

    Tout commence par une simple envie de promenade, de partir au contact de la nature. C'est ce que je fais accompagné par mon auxiliaire de vie Véronique. Nous prenons la route de Rayssac à 1 kilomètre de chez moi et la suivons à travers les collines tant...

  • Grégory Lemarchal

    04 mai 2007 ( #Le monde de Steph )

    Grégory Lemarchal nous a quittés. Ce jeune chanteur de 23 ans découvert à la StarAc était atteint de la mucoviscidose et aura réussi à réaliser son rêve avant que la maladie l'emporte. Ses obsèques étaient très émouvantes et TF1 organise ce soir une soirée...

  • Les 3000

    09 mai 2007 ( #Le monde de Steph )

    Allez... Tourne, tourne petit compteur. Allez, encore un petit effort. Ca y est ! Le compteur a franchi la barre des 3000 visiteurs sur Le monde de Steph. Merci à toutes et à tous pour vos visites, j'espère que ce blog vous plaît et j'essaye de m'y employer....

  • C'est une certitude

    04 décembre 2006 ( #Le monde de Steph )

    C’était notre espoir, maintenant c’est une certitude. C’est le slogan du Téléthon 2006. 20 ans de Téléthon, 20 ans d’espoir, 20 ans d’actions. Cela représente tellement pour un vieux routard du Téléthon comme moi. Le blog affiche un habillage tonique...

  • COMITE CATHOLIQUE POUR LE TELETHON

    07 décembre 2006 ( #Le monde de Steph )

    COMITE CATHOLIQUE POUR LE TELETHON Nous, croyants en l'Espérance qu'est le Christ, soucieux des familles éprouvées et conscients des débats éthiques liés à la recherche, nous déclarons solidaires du Téléthon et dénonçons les appels au boycott qui découragent...

  • fin d’année 2006

    31 décembre 2006 ( #Le monde de Steph )

    La fin d’année a été plutôt calme, avec un week-end de Noël perdu dans le brouillard et sans dégel. Mercredi repas familial agréable chez mon oncle à Villefranche de Rouergue, avec un trajet assez mouvementé à cause de l’état de la route. Jeudi et vendredi...

  • Je pars

    07 juillet 2006 ( #Le monde de Steph )

    Aujourd’hui, je blogue. Mais, me direz-vous, ne devrais-je pas être en Hollande ? Non car le voyage a été annulé, trop de route, de fatigue, de difficultés. A la place, je pars aujourd’hui-même passer quelques jours à l’abbaye cistercienne Sainte-Marie...

  • Aides aux myopathes

    26 avril 2006 ( #La maladie de Steph )

    Ce matin, nous avons évoqué la prestation de compensation qui, dans le cadre de la nouvelle loi, remplacera dès 2007 le forfait grande dépendance que je perçois. Occasion pour introduire un thème qui reviendra souvent sur ce blog : celui de l'aide aux...

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