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Mardi 25 mars 2008
Bonjour et merci de signer le pacte Ni pauvre ni soumis, le temps presse, il ne reste que trois jours avant la manifestation :

Pacte de soutien Ni Pauvre Ni Soumis

"La situation est grave : des centaines de milliers de personnes en situation de handicap, atteintes de maladie invalidante ou victimes d’accident du travail, qui ne peuvent pas ou plus travailler, sont condamnées à vivre toute leur vie sous le seuil de pauvreté.
Le mouvement « Ni pauvre, ni soumis » revendique, pour ces personnes, un revenu d’existence décent, c’est-à-dire un revenu personnel égal au montant du Smic brut pour les personnes qui ne peuvent pas ou plus travailler.

Parce qu’entre handicap, maladie et pauvreté, il y a un intrus que l’on peut supprimer tout de suite ;

Parce que la valeur « travail » ne peut concerner que celles et ceux qui peuvent effectivement travailler ;

Parce que les personnes en situation de handicap ou atteintes de maladie invalidante sont citoyennes à part entière et ne peuvent plus accepter l’assistanat ;

Parce qu’un projet de société qui ne permet pas à chacun de pouvoir formuler et mettre en œuvre ses projets n’est que le projet d’UNE société, dont à l’évidence de nombreuses personnes en situation de handicap ou atteintes d’une maladie invalidante sont exclues ;

Parce que soutenir « Ni pauvre ni soumis », c’est faire en sorte que le projet de société qui nous est proposé change profondément pour prendre en compte l’ensemble des citoyens ;

Parce que soutenir « Ni pauvre ni soumis », c’est faire en sorte que les valeurs de solidarité, de participation, de non-discrimination, de respect et de dignité cessent d’être des mots dans le discours de nos politiques ;

Parce que les valeurs qui nous sont communes et ce qui nous unit est bien plus fort que ce qui nous distingue ;

Je signe le pacte de soutien au mouvement « Ni pauvre, ni soumis » !

Toutes les signatures accompagnées du pacte seront remises à l’Elysée le 29 mars 2008 à la suite de la marche citoyenne et apolitique, par une délégation de personnes en situation de handicap ou atteintes de maladie invalidante. "

Pour signer le pacte, rendez-vous ici : http://pacte.blogs.apf.asso.fr/sign.html 
Amicalement. Stéphane

Jeudi 25 octobre 2007

Oublions un peu les problèmes de plomberie pour nous rendre à Castelnau ma mère et moi (en effet, les trois auxiliaires de vie sont en formation pour les aspirations endo-trachéales). Nous allons à la base de loisirs Vère-Grésigne pour, à la demande de Jean-Louis LEFEVRE, accueillir le préfet et quelques maires sur le site de la plate-forme d'observation des oiseaux. Je vous avais parlé de ce chantier réalisé par l'Atelier Occitan du Bois dont Jean-Louis est le président. Je retrouve Eugénie, les autres, il y a là le beau-frère de Jean-Louis atteint de sclérose en plaques, deux personnes de l'Association des Paralysés de France. Tout est pratiquement terminé, ne manquent que le toit végétalisé et la gloriette pour nourrir les oiseaux. Il y a quelques jours, les ouvriers ont déjà pu observer un martin-pêcheur. Espérons que cette initiative exemplaire d'accessibilité donnera des idées, notamment dans la base et en Grésigne, dans ce cadre magnifique, pour que les personnes en fauteuil se sentent "chez eux" comme l'a dit Jean-Louis. Merci Jean-Louis, je sais tu me diras "c'est tout à fait normal" mais s'il y avait plus de gens comme toi la loi de 2005 serait tout a fait appliquée et on irait même au-delà. Il me tarde d'être aux beaux jours pour pouvoir faire une petite observation avec Handival 81.

Steph
 




 

Mercredi 10 octobre 2007
L’APF lance la campagne « Accéder7exister ! » Du 8 au 14 octobre dans toute la France.
Rendez-vous sur le site géré par l' Association des Paralysés de France pour avoir toutes les informations.
 
Ne pas pouvoir : aller au cinéma, voir une expo, flâner dans un parc, entrer dans un magasin, prendre le bus, traverser la rue, sortir de chez vous.
L’accepteriez-vous ? Nous non plus !
Parce que l’inaccessibilité est la 1ère des discriminations vécues par les personnes en situation de handicap ;
Parce qu’il ne reste plus que 2643 jours pour rendre la France accessible selon la « loi handicap » du 11 février 2005 ;
Parce qu’une société accessible, cela concerne aussi les parents de jeunes enfants en poussette, les personnes âgées ou momentanément fragilisées, c’est un confort pour chacun d’entre nous, c’est nous permettre à tous de vivre ensemble ;
 
Je m'engage : Qui que vous soyez, vous pouvez agir
Je soutiens : Signez la pétition
Je m'informe : Les évolutions et les attentes en matière d'accessibilité
 
L’APF organise la campagne de sensibilisation « Accéder7exister ! » du 8 au 14 octobre dans toute la France.
Le principe de « Accéder7exister ! »
 
Entre le 8 et le 14 octobre, partout en France, des silhouettes seront déposées dans des lieux précis dont l'accessibilité aura été testée par l'APF. Le but : faire prendre conscience des obstacles rencontrés par les personnes en situation de handicap dans 7 situations de la vie quotidienne :
 
Transports et voirie
Cabinets médicaux, structures de santé
Commerces de proximité
Etablissements scolaires et locaux de travail
Structures sportives et de loisirs
Administrations, institutions
Logement
 
3 couleurs de silhouette pour 3 degrés d’accessibilité.
Rose : Ce lieu est inaccessible
Orange : ce lieu pourrait être accessible mais il existe un blocage.
Vert : ce lieu est accessible.
Samedi 29 septembre 2007
Recu par mail :
Mesdames, Mesdemoiselles, Messieurs,
Chers Amis,
  Le mardi 23 janvier 2007, à Bruxelles, a eu lieu le lancement d' une
campagne de mobilisation en ce qui concerne une législation européenne
plus forte pour la protection des droits des personnes handicapées. Pour
cela, cette organisation n'a pas besoin de fonds de votre part, mais
seulement de 2 minutes de votre temps. En effet, 1 million de signatures
doivent être enregistrées d 'ici la date butoir du 4 octobre 2007, date à
laquelle les signatures seront remises auprès du président de la
Commission Européenne et au Président du Parlement Européen.
Cet organisme a pour but de faciliter la vie des personnes handicapées.
Pensez tous qu'un jour, nous pourrions être à leur place. C'est pour cela
que nous vous invitons à deux choses :
La première est d'aller apposer votre signature sur le site suivant :
  La deuxième est de faire parvenir ce message à toutes les personnes de
votre carnet d'adresses.
CE MESSAGE N EST PAS UNE CHAINE, mais un élan de générosité et de
solidarité, car vous, vos enfants, petits enfants et arrières petits
enfants pourraient un jour avoir besoin de ces lois.
Jeudi 27 septembre 2007
C'est avec sa bonne humeur et son humour habituels que Kad Merad, parrain du prochain Téléthon, est venu la semaine dernière visiter les laboratoires Généthon et I-Stem à Evry et faire connaissance avec Julie.
Julie, bientôt 9 ans et atteinte d’une maladie neuromusculaire, sera notre ambassadrice du Téléthon 2007. Elle accompagnera ces 30 heures avec la détermination qu’elle montre déjà sur l’affiche de l’événement : « La maladie, je la regarde droit dans les yeux et je ne baisserai pas le regard.»
 
Steph
 
Mardi 18 septembre 2007
Assemblée générale du Service de soins infirmiers du Gaillacois de l'ADMR, où j'ai pu retrouver de nombreuses aides-soignantes, celles qui viennent le matin pour ma toilette. Présentation d'un projet très intéressant d'accueil de jour pour malades d'Alzeihmer sur Gaillac, à Port Fabry
Cet accueil comportera pour l'instant 11 places. Une aide-soignante, une infirmière et une aide médico-psychologique accueilleront les personnes. L'art-thérapie (qui permet par l'activité artistique, les différents sens, de stimuler les personnes, de restaurer des fonctions, de réveiller des choses en eux) sera présente puisqu'un art-thérapeute interviendra. Aujourd'hui, sa petite présentation de l'art-thérapie fut très intéressante.
Présent avec mon auxiliaire Patricia, j'ai pris ma carte d'adhérent et dégusté un verre de marquise.
 
Steph
 
Samedi 15 septembre 2007
Ce week-end a lieu à Rignac (Aveyron) dans le foyer de vie où réside mon ami Stéphane le 17ème Jumbo-run. Stéphane y prend une part active. Voici la définition de cet événement prise sur le site du Jumbo-run :
 
« Un Jumbo, c'est un rassemblement de side-caristes qui consacrent une journée entière à faire connaître les joies du side-car à des personnes à mobilité réduite. C'est également une journée de solidarité qui met en relation un side-cariste et une personne handicapée.
 
 L'organisation...
 
Le Jumbo-Run de Rignac (Aveyron 12) est organisé depuis maintenant 17 ans conjointement par Jean-Luc Vaurés, side-cariste bien connu et apprécié de l'ensemble des services du foyer APF "Marie Gouyen".
 
Jean-Luc s'occupe de l'inscription des motards, il les connait bien, s'assure de leur participation et, si besoin, limite la liste à un nombre à ne pas dépasser, car le foyer a une capacité d'accueil limité.
 
Le service " animation " du foyer organise toute la logistique extérieure : plan et reconnaissance du parcours, sécurité, et aussi dans l'établissement : animation, bal, matériel... . Mais le Jumbo-Run suscite la participation de tous les services : cuisine, personnel hôtelier, auxiliaires de vie, entretien... . L'un sans l'autre ne pourrait pas marcher.
 
Pourquoi JUMBO-RUN ? 
 
 Un éducateur anglo-saxon serait à l'origine de ce genre de manifestation ainsi que de son appellation.
 
Cet éducateur de personnes handicapées, passionné de SIDE-CAR voulait faire partager sa passion aux personnes avec qui il travaillait. Aidé de quelques amis, il organise une visite dans un zoo avec pour moyen de transport des SIDE-CARS.
 
Ce serait en arrivant dans le parc des éléphants que quelques personnes handicapées auraient assimilé le gabarit des SIDE-CARS aux pachydermes. D'où cette appellation de JUMBO. Au terme de cette balade et devant l'enthousiasme et la joie de tous les participants, cet éducateur décide de reconduire cette «expérience».
 
Voilà comment seraient nés «les JUMBO-RUNS». «JUMBO» en rapport aux éléphants et RUN pour le tour (la promenade). Depuis, il existe des centaines de manifestations de ce genre en Europe. »
Vendredi 14 septembre 2007
Un reportage intéressant qui sera diffusé ce soir
Date de diffusion : vendredi 14 septembre
Horaire : 20:55 - Durée : 1h20 
Réalisateur : Sandrine Bonnaire
Histoire : Juxtaposant images du présent et archives personnelles, la comédienne Sandrine Bonnaire dresse le portrait de Sabine, sa soeur cadette autiste.
Résumé : Sandrine Bonnaire dresse un portrait sensible de sa soeur cadette, Sabine, âgée de 38 ans. Celle-ci est autiste et vit depuis quelques années dans un centre d'accueil médicalisé, en Charente. Pendant plusieurs mois, entre juin 2006 et janvier 2007, la comédienne l'a filmée au quotidien. Mêlant témoignages de sa vie et images du passé, Sandrine Bonnaire évoque la personnalité attachante de Sabine, mais également les défaillances du système de prise en charge du handicap et ses conséquences. Ainsi, faute de place en centre spécialisé, Sabine a passé cinq longues années en hôpital psychiatrique. A sa sortie, son état mental et physique s'était irrémédiablement altéré. Aujourd'hui, Sabine reprend peu à peu goût à la vie.
Mercredi 6 juin 2007
J'ai fait récemment la connaissance sur Internet de Barbara et Lilie, deux blogueuses atteintes de dystonie, ce qui m'a permis de découvrir un peu cette maladie rare et orpheline, très peu connue (association AMADYS).
Je vous fais donc passer l'info suivante lue sur leurs blog :
 
Le Magazine de la santé va diffuser un dossier sur le thème de la dystonie.
L'émission sera diffusée le jeudi 7 juin à partir de 13h35 sur France 5 et rediffusée le même jour sur la même chaîne via laTNT à 19 heures. Cela permettra de mieux connaître ces maladie et la vie des personnes atteintes.
 
Steph
 
Jeudi 31 mai 2007
J'ai découvert récemment ce Tour de France qu'est en train d'effectuer Jonathan Mandala en fauteuil roulant pour remettre une pétition au Ministère de la Santé concernant la situation des personnes handicapés (plus d'infos et pétition à signer sur son site Tour de France de Jonathan). Bravo et bonne route à Jonathan pour son formidable Tour de France. Steph
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Départ de CREUTZWALD le dimanche 20 mai 2007 (14H place du Marché)
Arrivée à PARIS le 16 juin 2007
remontée des Champs Elysées (avec tous ceux qui souhaiteront suivre en fauteuil roulant); Remise de la pétition au ministère de la Santé
retour à CREUTZWALD le dimanche 24 juin 2007
 
 
1. Le jeune homme se bat pour une meilleure accessibilité des bâtiments publics ou privés aux personnes à mobilité réduite.
La loi du 11 février 2005 sur "l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées" prévoit ceci : les établissements publics et privés recevant du public doivent être tels que toute personne handicapée puisse y accéder, y circuler et y recevoir les informations qui y sont diffusées, dans les espaces ouverts au public. L'accès et l'accueil doivent être possibles pour toutes les catégories de personnes handicapées, dans les établissements neufs recevant du public.
La mise en accessibilité des établissements existants doit intervenir dans un délai de 10 ans. Des délais très longs... s'ils sont respectés.
Pourquoi ne pas généraliser les aides de la part de l'Etat et/ou des collectivités territoriales pour accélerer la mise à plat de marches et autres obstacles infranchissables pour les personnes handicapées...
2. Jonathan se bat aussi pour une meilleure couverture par la Sécurité sociale des frais occasionnés par l'achat et la maintenance d'un fauteuil roulant performant. 
3. Il se bat également pour que l'insertion des handicapés dans le monde du travail ne reste pas si souvent lettre morte. Trop d'entreprises préfèrent payer l'amende que d'embaucher le "quota" d'handicapés imposé par la loi... .
4. Il se bat enfin et surtout pour que l'on change de regard sur les gens "différents". 
 

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