Je sors de mon silence pour vous parler d'Hervé GALY, jeune habitant de Lescure d'Albigeois atteint de myopathie. Le week-end prochain Hervé présente avec
une autre personne sa première exposition d'objets artistiques (sculpture, peinture, photo) à la salle Lo Capial de Saint-Juéry. C'est la surprise que je vous invite à découvrir comme je
vais le faire samedi matin. Steph
Du 29 février au 2 mars 2008
Vernissage le vendredi 29 février à 18h
Horaires : 10 à 19 h
Nocturne le samedi jusqu'à minuit.
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Les amis de Steph
Après la visite de mon ami Olivier à Gaillac en juillet, c'était à moi d'aller lui rendre visite il y a quelques jours dans son village de Marciac, haut-lieu du jazz, avec mon auxiliaire Véro. J'ai pu découvrir son repaire et son imposante collection d'objets, plus de 2000, tous en rapport avec les ours. Olivier est passionné par les ours comme le montre son blog Kazkado, l’ours du Web. Après le repas le tour du lac de Marciac a été une agrèable ballade, suivi d'un retour précipité car nous avions 2 h 30 de route. C'était vraiment une journée sympa. Merci à Olivier et à sa mère Marlène pour ce moment.
Steph
par Stéphane
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Les amis de Steph
Je viens d'apprendre le décès de Jacques, polyhandicapé de 47 ans, résidant à la Maison d'Accueil Spécialisée de la ville de Saint-Sulpice, qui était venu nous voir avec ses parents lors de la dernière Assemblée Générale de Handival 81. J'ai une pensée pour lui qui a rejoint Dieu, pour ses parents si présents à ses côtés et seuls maintenant, je m'unis à leur peine. A Dieu, Jacques, je ne t'ai rencontré qu'une fois mais cette rencontre reste gravée.
Steph
par Stéphane
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Les amis de Steph
Ioana est partie. Ca me fait tout drôle moi qui depuis six mois vivait son quotidien grâce à son blog. Et je m'étais rapproché de cette fille si attachante qui fait partie de ma vie. J'aurais tant voulu avoir le temps d'aller plus loin avec elle, d’approfondir cette amitié. Je ne l'oublierai jamais.
Pour tous ceux qui l'ont approché c'était un grand rayon de soleil, et même à travers les larmes de pluie brillait un magnifique arc-en-ciel. Son sourire ne pouvait laisser insensible.
Elle était une de ces personnes très précieuses et très spéciales qui créent du lien autour d’elles. Une multitude de personnes en détresse, en souffrance l’ont cotoyée. Avec un mot, un sourire, une pensée pour chacun d’eux, Io leur apportait tant
Son blog, c'était tout pour elle, l’espace de liberté qui la faisait vivre, même si une minorité ne le comprenait pas.
Mais les nuages noirs se sont amoncelés, évolution de la maladie, décès de son compagnon, lenteurs administratives, manque d'auxiliaires de vie, douleurs et inconfort.
Alors Io a choisi de s'en aller, c'est dur pour nous et les questions se multiplient mais jamais on ne la jugera, elle a tellement souffert. Ce qui me désole c’est que notre société n’ait pu l’aider, qu’elle se soit sentie comme abandonnée, usée par des batailles administratives sans fin.
C’est une grande perte pour nous mais je suis sûr qu’elle est partie vers un monde meilleur, qu’elle ne souffre plus et a trouvé la paix.
Béné une des auxiliaires de vie et Georgina, grande amie de Io vont faire vivre son blog. Georgina, auteur du livre En traversant le pont, réflexion sur le deuil et l'accompagnement, s'est proposée pour mettre en forme le livre que Ioana avait commencé à écrire.
Et nous qui avons eu la chance de la connaître, nous avons reçu un très bel héritage de Io, à nous de le transmettre, de le semer autour de nous, elle sera toujours notre capitaine, ce qu'elle a initié ne mourra pas et continuera à porter du fruit.
Vole ma petite Io, vole vers Charles-Henri et vers la lumière. Tu seras toujours dans nos coeurs.
Steph
par Stéphane
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Les amis de Steph
IOANA s'est envolée, elle est partie vers son Charles-Henri, elle a quitté ce monde. Ioana je ne t'oublierai jamais. Condoléances à ses proches, ses aides du quotidien, tous ceux qui l'aiment.
par Stéphane
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Les amis de Steph
Chers amis,
Ioana a besoin d'aide.
La veille de mon départ, j'avais appris que son amour, Charles-Henri, dans un geste désespéré s'était donné la mort. Il ne faut surtout pas le juger, surtout quand on connaît la force de l'amour qui l'unit à Ioana, les difficultés contre lesquelles ils se sont battus côte à côte.
Ioana, atteinte d’un grave maladie neuro-musculaire, a besoin de toute urgence d'auxiliaires de vie, pour faire tous les gestes (soins, repas, aspirations, surveillance en cas de pause respiratoire, etc…) qu'effectuaient Charles-Henri, Olivia en arrêt maladie et qui ne reprendra sans doute pas, et Béné en vacances après une très grande présence durant ces derniers jours.
La loi sur le handicap doit permettre aux personnes très lourdement handicapées de rester à domicile, mais sur le terrain les grandes difficultés de Ioana à trouver des personnes montrent que c'est loin d'être évident, de plus aucun service d'auxiliaires de vie n'accepte de l'aider, c'est inadmissible.
C'est pourquoi chacun peut agir et une grande chaîne de solidarité se met en place sur le Web, avec Céline, Macha, Sammy et les autres.
Merci de transmettre l’appel de Ioana et si vous connaissez des personnes à Rennes ou dans la région, de les contacter. Vous pouvez contacter Ioana en laissant un commentaire sur son blog. Ioana a besoin d’aide pour les prochains jours et semaines, elle a beaucoup de mal avec son planning en attendant de trouver des intervenants plus définitifs.
Ioana a aussi besoin d'un soutien moral immense, qu'on soit là, et même si on se sent bien démuni on peut lui offrir notre amitié, essayer d'apaiser sa peine, l'accompagner dans ses projets, notamment son livre qui lui tient à coeur, malgré la maladie qui endort son corps.
Steph
par Stéphane
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Les amis de Steph
Je viens d'apprendre le décès de Charles-Henri, l'amour de Ioana, l'amour de sa vie, un homme formidable. J'ai beaucoup de peine pour mon amie. Malgré l'injustice et la souffrance d'une grave maladie neuro-musculaire un amour vient et on se remet à croire à la vie, à espérer, à goûter chaque minute, cette personne donne tout pour vous et cette personne, cet amour vous est enlevé brutalement. J'ai envie de pleurer, je ne comprends pas, c'est trop injuste, une épreuve très difficile pour Ioana. Je ne sais pas comment trouver les mots. Merci d'avoir une pensée ou une prière pour elle, pour lui, de la soutenir. Bénédicte et Olivia ses auxiliaires de vie vont je suis sûr beaucoup la soutenir.
Steph
par Stéphane
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Les amis de Steph
Aujourd'hui Ioana fête ses 25 ans, occasion de vous parler un peu plus de cette jeune fille que j'ai eu la chance de rencontrer grâce à son blog au début de l'année. Voici ce qu'elle écrivait hier sur son blog :
« Demain j'ai 25 ans, je suis malade depuis 2003 seulement... Mais j'aime ma vie même avec la maladie, même avec le handicap et je suis contente de chaque jour avoir la chance de pouvoir me réveiller, penser, battre, respirer et bouger le peu que je peux bouger. Je suis contente de voir le jour se lever ou le soleil se coucher, j'ai hate d'aller voir la mer. Je suis contente de sentir le vent sur mon visage, le soleil sur ma peau... Je suis contente de pouvoir échanger, grace à internet surtout. Je suis contente de pouvoir discuter, dialoguer avec vous tous... Ma vie a totalement changé en peu de temps, ma maladie évolue mais ma vie, même si elle sera peut etre plus courte que celle de d'autres personnes sera intense... Merci de me rendre heureuse... Je vis mieux ma maladie grace à Charles-Henri, mes ouafs, mes amies et amis, les auxiliaires, toutes les personnes qui m'entourent, grace aux gens qui m'aiment, qui viennent me lire, qui prennent de mes nouvelles et me donnent des leurs... Merci à tous... J'aime le printemps... J'apprends à me sentir en paix avec moi même et avec les autres. Je me comporte avec mon corps comme je me comporterais avec ma meilleure amie... C'est merveilleux la vie et je suis contente de prendre une année... Merci la vie! Ioana »
Ioana est atteinte d'une maladie neuro-musculaire apparentée à la Sclérose Latérale Amyotrophique. Entourée par Charles-Henri, son compagnon, par ses auxiliaires de vie, ses chiens, et par tous ses amis elle se bat avec énergie et goûte chaque bonheur de la vie, très ouverte sur les autres, et nous fait découvrir son quotidien sur son blog.
L'association les Ziotres, créée par Ioana et Charles-Henri a pour but « d’aider les personnes atteintes de maladies orphelines, étiquetées ou non, qui ne sont pas prises en charge par une autre association. Ces maladies peuvent êtres d’ordre physique, psychique ou/et sensoriel. »
Un forum, « Capitaine Io est ses matelots », créé par Véronique, permet aux amis de Ioana de mieux faire connaissance.
Steph
par Stéphane
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Ca fait un moment que je voulais rendre visite à Stéphane, mon ami myopathe qui vit à Rignac dans l'Aveyron, au foyer de vie Marie Gouyen de l'APF. Stéphane était venu chez moi cet été pour la fête de mes 30 ans, avec Marie-Pierre, une amie qui l'accompagne dans ses déplacements. Il conduit tout seul son véhicule avec une grande dextérité et la conduite se fait au minimanche.
Je pars aujourd'hui découvrir Stéphane dans son lieu de vie avec mon AV Véronique et Cédric, stagiaire. C’est une très belle journée. Une fois arrivés et après le repas pris avec les résidents nous visitons le foyer et la chambre de Stéphane. Ensuite nous nous rendons au village par la piste spécialement aménagée et on peut dire que beaucoup de lieux sont accessibles à Rignac. Il est déjà l'heure de rentrer mais ce fut une journée très sympa et aux beaux jours nous retournerons dans l'Aveyron. Merci Stéphane pour ton accueil, je suis heureux de te connaître.
Steph
par Stéphane
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