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Le monde de Steph

Dimanche 1 janvier 2006 7 01 01 2006 00:00
Ca y est ! Il est minuit ...
Je peux donc enfin vous souhaiter une excellente année 2006,
pleine de petites et de grandes joies,
d'amour et d'amitié,
de rêves et de projets,
d'une très bonne santé,
de paix pour le monde entier,
de fraternité pour l'humanité.
 

Par Stéphane
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Vendredi 13 janvier 2006 5 13 01 2006 17:43
Ca y est, me voilà bloggeur parmi les bloggeurs, prêt à vivre de nouvelles aventures et à les partager avec vous tous.
Il y aurait déjà tant à vous faire partager au détour de chaque rubrique...
Je vais commencer par quelques-uns de mes poèmes.
Par Stéphane
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Lundi 16 janvier 2006 1 16 01 2006 19:27

Livre d’or

Explorateur du monde de Steph,
viens faire une pause dans ton expédition,
et délivre-moi ici ton message
en cliquant sur Ajouter un commentaire

Par Stéphane
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Mardi 17 janvier 2006 2 17 01 2006 13:48

J'apprends avec émotion le décès de Sandrine Riaudo, une jeune femme de 37 ans atteinte d'amyotrophie spinale infantile, à la pointe du combat des personnes très lourdement handicapées pour pouvoir vivre à domicile, combat relayé par son association Etre et Avoir 31.

Elle s'est battue pour obtenir le financement d'auxiliaires de vie vingt-quatre heures sur vingt-quatre, et plusieurs personnes handicapées de Haute-Garonne ont pu obtenir les forfaits nécessaires pour continuer de vivre à domicile grâce à son action.

Emu par son combat, j'avais l'intention de la contacter mais la maladie l'a emportée avant que nous puissions entrer en relation.

Chapeau Sandrine pour ton énergie et ta force, allant jusqu'à interpeller le président de la république.
Bravo pour ton combat qui est aussi le nôtre à tous.

N'hésitez pas à consulter son site, La route de Sandrine, il vaut le détour.

Par Stéphane
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Mercredi 18 janvier 2006 3 18 01 2006 12:48
Janvier
 
Pour commencer l'année, après un réveillon et des fêtes assez calmes, rien de tel qu'une petite réunion du bureau de l'association Handival 81 pour évoquer les projets de l'année. Une petite visite à l'ORL et le ballet quotidien des soignants et aidants (aides-soignantes, kiné, auxiliaires de vie) a recommencé.
 
Février
 
Février a commencé avec le séjour de ma soeur et de sa petite famille, avec deux sorties, et a continué avec un rhume assez long tournant en bronchite.
 
Mars
 
Mars s'est déroulé sous le signe des préparatifs de l'Assemblée Générale d'Handival 81. Celle-ci, précédée d'un repas où nous étions près de 40 personnes, s'est déroulée dans un restaurant proche de Gaillac.
 
Avril
 
Avril a vu l'arrivée de mon nouveau fauteuil roulant électrique, après les nombreuses formalités nécessaires à son financement. Alors le temps des essais, des adaptations et des modifications est arrivé (mousses, cale-tronc, appuie-tête, coussin). Il me faudra plus de deux mois pour bien m'y habituer car ma position est différente dans ce nouveau fauteuil.
 
Mai
 
En mai, petite escapade avec Handival 81 à Laguiole, avec repas dans un petit village, visite d'une coutellerie et d'une fromagerie, sans oublier la photo devant la statue du célèbre taureau.
Deux jours plus tard, départ pour mon bilan habituel à l'hôpital de Poitiers. Dès l'arrivée on a emporté mon fauteuil pour y installer un contrôle d’environnement, petit boîtier électronique qui permet de commander avec un simple joystick l’ordinateur, la télévision, la chaîne HI-FI, le téléphone, l’ouverture de porte. Ce fut une occasion de rencontrer Shirley, une amie de Poitiers, créatrice de sites Internet, et de lui proposer de bâtir le site d' Handival 81. Au retour, familiarisation avec le contrôle d’environnement, programmation de différentes télécommandes.
 
Juin
 
Fête d'Handival 81 chez moi. La présence de Florian, accordéoniste et d'Antoine, clarinettiste, jongleur et mime a enchanté la trentaine de personnes présentes. Après le repas ils ont donné un petit spectacle.
Traditionnel feu de la Saint-Jean chez nos cousins gaillacois.
Fin de notre groupe de jeunes chrétiens de Gaillac ; nous n'étions plus que 3. Mais l'aventure ne s'arrête pas là, grâce au lancement d'un groupe de prière et de partage sur lnternet, PEPSI, créé afin de prier ensemble aux intentions de chacun, d’échanger sur notre foi et de partager textes et prières. 
 
Juillet
 
Séjour de ma soeur et de sa petite famille à Burgale et préparatifs familiaux d'un spectacle de marionnettes pour le futur mariage de ma cousine Emilie à Montpellier.
 
Aout
 
Sortie surprise concoctée par mes auxiliaires de vie à Ambialet suivie de quelques autres.
Vacances de 15 jours au village Azuréva du Cap d'Agde. La première semaine a été l'occasion de découvrir le Cap d'Agde et de faire beaucoup de kilomètres à pied et en fauteuil (plages, aquarium, musée de l'Ephèbe, falaises, pistes cyclables).
Le samedi suivant nous sommes partis vers Montpellier pour le mariage de ma cousine. Pris au piège sur la route au milieu d'une marée de véhicules, en ce 27 août, jour de retour de vacances, nous sommes arrivés à Montpellier au terme de quatre heures d'embouteillages, ratant la mairie et la cérémonie à l'église. Malgré ces péripéties, nous avons enfin pu retrouver les mariés en début de soirée.
La seconde semaine, en plein rassemblement de milliers de motards, les Brescoudos, visite de Bouzigues, d'Aigues-Mortes, de la Grande-Motte, messe au Cap d'Agde et retour aux falaises denuit.
 
Septembre
 
Reprise des différentes activités, réunion d'Handival 81, réunions de la délégation de l'Association Française contre les Myopathies. Messe en plein-air au parc de Gaillac suivie d'un repas festif.
 
Octobre
 
Formation sur deux jours organisée par l'AFM, pour savoir écouter et aider, répondre aux familles de malades qui s'adressent à la délégation AFM.
En parallèle avec le groupe PEPSI, première réunion à mon domicile pour un temps de prière. Il y en aura à peu près une par mois.
 
Novembre
 
Suivons la tradition avec l'habituel rhume d'automne qui a cette fois-ci duré trois semaines et m'a poursuivi jusqu'à Poitiers pour mon bilan. Pseudomonas, serratia marcescens : cette bronchite aura permis de découvrir de nouveaux mots même s'il y a de quoi y perdre son latin !
 
Décembre
 
Décembre, débutant par le Gaillathon (Téléthon gaillacois) où Handival 81 a récolté 70 euros, a continué avec un beau cadeau : une rampe amovible a été installée pour permettre d'accéder à l'église Saint-Pierre. J'ai pu donc y entrer pour la première fois dans mon fauteuil électrique. Ce plan incliné est également adaptable aux deux autres églises de Gaillac. Un grand merci à la paroisse !
Autre cadeau de Noël, un site tout nouveau et tout beau pour Handival 81, créé par Shirley. N'hésitez pas à venir nous rendre visite, http://www.handival81.asso.fr et à laisser un mot sur le forum ou le livre d'or. Certaines rubriques sont encore en construction et seront enrichies peu à peu grâce à la participation de tous.
***
L'année se termine, vient maintenant le temps des voeux. Il est difficile de trouver chaque année une formule originale pour vous les souhaiter, mais je me lance :
 
Que votre année soit illuminée, que vos souhaits deviennent réalité
Dans un monde plus ensoleillé, par la Paix et l'Amour embrasé
Stéphane BARDY
Par Stéphane
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Jeudi 19 janvier 2006 4 19 01 2006 00:00
Lueur de génie
Génétique
Dans le regard
D'un Sherlock Holmes
Des temps modernes.
Les fins limiers
Manipulent leurs outils de pointe
Dans les abris futuristes
Du poste de commandement.
Les stratèges s'entraînent
Et préparent
La grande bagarre
En conquérants
De l'an 2000.
Bientôt, en bons prestidigitateurs
Ils exhiberont leurs gènes magiques
Et leurs vecteurs champions
Au nez et à la barbe
De l'ennemi.
"On est les champions"
Remplacera le générique
De Mission impossible.
Et un, et deux, et 3 - 0
Pour nos amis les chercheurs.
 
Stéphane
Par Stéphane
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Jeudi 26 janvier 2006 4 26 01 2006 13:36
Mon nom est Stéphane BARDY, j'ai 31 ans. Je suis un gars du Sud-Ouest. Né à Libourne en 1976, j'habite à Gaillac dans le Tarn avec ma mère et mon grand-père.
Mes passions sont :
Dieu, la musique, la nature, les voyages, la lecture, l'écriture, l'informatique, la météo, Internet, l'amitié, la correspondance (la taille éloquente de mon carnet d'adresses e-mail illustre ces trois dernières passions).
Signe particulier : myopathe. Si vous me croisez dans la rue, vous ne risquez pas de me rater. Difficile de rouler incognito dans mon fauteuil Storm tout droit sorti d'un film de science-fiction, branché à mon respirateur, le visage masqué pour me protéger du soleil.
Mon parcours :
- scolarité normale jusqu’au baccalauréat littéraire
- participation à l’équipe de la délégation AFM du Tarn (Association Française contre les Myopathies)
- participation à divers groupes de jeunes chrétiens, dont le Mouvement Eucharistique des Jeunes
- écriture de deux livres autoédités (1999 et 2003)
- création de l’association Handival 81 (2003), dans le but de tisser des liens entre personnes handicapées et valides
- création d’un groupe de prière par Internet
- écriture en cours d’un troisième livre, « Baptême de l’air »
Mes projets : voyage en Corse, blog chrétien, blog littéraire…
Par Stéphane
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Mercredi 1 février 2006 3 01 02 2006 11:36
Chouette voilà le premier rhume de l’année ! Le rhume, ennemi public n°1 du myopathe, et son cortège de mouchoirs, d’aspirations, de toux, de séances kiné, d’aérosols, tournant en bronchite. A suivre… Enfin tout va bien puisque j’ai droit au grog (remets moi une cuillérée de rhum, ça fera du bien à mon rhume ! )
Pendant ce temps les dernières traces de neige fondent, après quelques jours passés perdus dans l’immensité blanche, ravivant les souvenirs d’enfance, avant l’arrivée de mon compagnon à 4 roues, quand la neige crissait sous les pieds et que je m’amusais à marcher dans les flaques gelées. Mais cet épisode exceptionnel a aussi fait de nombreux dégâts dans notre département et surtout chez nos voisins aveyronnais..
Par Stéphane
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Mercredi 1 février 2006 3 01 02 2006 13:40
A venir :
 
- Musiques et films préférés
- Aides techniques, humaines, médicales
- Les lieux qui ont marqué ma foi
- Mes voyages
- Handiquizz
- Gaillac et le Tarn
- Extraits de mes livres
… et la participation de mes zamis
Par Stéphane
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Jeudi 2 février 2006 4 02 02 2006 20:43
Mercredi soir TF1 diffusait Maldonne, un téléfilm avec dans le rôle principal Juliette, une petite fille myopathe. C'est Alice Bromberg, âgée de neuf ans, atteinte d'amyotrophie spinale infantile, qui donne vie au personnage de Juliette. Une petite fille attachante, pleine de joie de vivre, qui sait ce qu'elle veut et nous emmène, sur quatre roues, à la recherche d'un mari pour sa mère.
Un film au ton léger et enjoué, et qui en même temps ne cache pas la réalité du handicap (corset, attelles, kiné, ventilation) et les moments de ras-le-bol, de découragement.
Il égratigne aussi au passage les automobilistes négligents, les regards emplis de pitié ou infantilisants. Juliette sait avec son sourire désarmant dédramatiser ces situations.
Corinne Touzet, sensibilisée au monde de l’enfance et du handicap, incarne une mère à la fois forte et sensible prête à tout pour sa fille.
Ce rêve que Juliette fait où elle court le long d’une plage, revient comme un écho d’une liberté de mouvement impossible. Mais même sur quatre roues elle embarque pour de vrai sur le navire de l'espoir et de l’amour retrouvé.
Juliette voit la vie comme une partie de belote. Même s’il y a eu maldonne (« C’est la vie c’est comme ça, on n’a pas le choix… ») il faut essayer de gagner la partie avec les atouts qu’on a en main.
En espérant revoir Alice très bientôt à la télévision.
 
Steph
Sur le site de TF1, ne manquez pas l’interview d’Alice
Commentaires de blogueurs :
Christophe et Karine
Par Stéphane
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