Olivier et Marlène et toute la famille sont partie prenante du festival Jazz in Marciac début août, véritable institution de la ville avec pas loin de 800 bénévoles et une logistique impressionnante. Olivier dirige une équipe, Jazz au coeur qui édite un petit journal avec un numéro par jour pendant les 15 jours du festival. Cette année quelques jeunes du monde entier leur prêtaient main forte. Marlène dirige une équipe chargée de la restauration des bénévoles.

 Steph

Oublions un peu les problèmes de plomberie pour nous rendre à Castelnau ma mère et moi (en effet, les trois auxiliaires de vie sont en formation pour les aspirations endo-trachéales). Nous allons à la base de loisirs Vère-Grésigne pour, à la demande de Jean-Louis LEFEVRE, accueillir le préfet et quelques maires sur le site de la plate-forme d'observation des oiseaux. Je vous avais parlé de ce chantier réalisé par l'Atelier Occitan du Bois dont Jean-Louis est le président. Je retrouve Eugénie, les autres, il y a là le beau-frère de Jean-Louis atteint de sclérose en plaques, deux personnes de l'Association des Paralysés de France. Tout est pratiquement terminé, ne manquent que le toit végétalisé et la gloriette pour nourrir les oiseaux. Il y a quelques jours, les ouvriers ont déjà pu observer un martin-pêcheur. Espérons que cette initiative exemplaire d'accessibilité donnera des idées, notamment dans la base et en Grésigne, dans ce cadre magnifique, pour que les personnes en fauteuil se sentent "chez eux" comme l'a dit Jean-Louis. Merci Jean-Louis, je sais tu me diras "c'est tout à fait normal" mais s'il y avait plus de gens comme toi la loi de 2005 serait tout a fait appliquée et on irait même au-delà. Il me tarde d'être aux beaux jours pour pouvoir faire une petite observation avec Handival 81.

Steph 




 

Le problème de plomberie est devenu un gros "point noir", sans solution pour l'instant, ma mère est à bout et a perdu mardi toute l'après-midi en plein froid, peut être que ca s'arrangera demain. Ce matin lever à 6h30 pour moi. A 7h30 Ulysse est venu nous chercher pour nous emmener à Toulouse à l'hôpital de Rangueil ou l'on m'a fait un prélèvement de peau afin d'analyses les fibroblastes pour diagnostiquer la forme exacte de ma myopathie. Ca s'est passé en dermatologie (sans aucune douleur et en une minute) puis on a porté le prélèvement en neurologie. Le trajet, dans quelques rues toulousaines a permis de découvrir quelques endroits, de longer un peu les berges du canal, où nous pourrons un jour faire une belle ballade. 

Steph

Bonjour à tous. Matinée chargée avec la visite de l'aide-soignante et l'auxiliaire de vie (comme tous les jours), le kiné (comme deux fois par semaine), le technicien de la SADIR pour le contrôle des appareils respiratoires et les fournitures autour de la trachéo, infirmière pour le vaccin antigrippal. Un problème de plomberie est la "goutte qui fait déborder l'évier",  ma mère se remet d'un rhume, mais ne vous inquiétez pas, on tient le coup. En tout cas on ne s'ennuie pas en ce moment et c'est difficile de trouver le temps pour écrire. Quelques messages importants et réponses aux commentaires m'attendent. Mais il va me falloir vraiment pendant quelque temps limiter ma navigation sur le web où je découvre des personnes formidables pour me concentrer sur mon bouquin, en quelque sorte une hibernation studieuse de quelques mois. Je serai moins sur les blogs et sites mais vous suivrai toujours, et tout vos coms sont lus avec intérêt. 

Steph 
 
le "paquet surprise" arrivé ce matin : canules, galons, sondes d'aspiration, etc...

Je viens de lancer un blog Téléthon Relay2doo, à la fois blog et site de collecte où les gens, dès maintenant, peuvent faire un don au Téléthon par Internet. N'importe qui peut créer son relay2doo. L'année dernière un site a réalisé la meilleure collecte de 150321 €. Je ne pense pas arriver à ce chiffre, c'est sûr mais on va essayer d'aller ensemble le plus loin possible. Voici le texte de mon premier article :

" Encore une façon différente pour moi de participer au Téléthon, de vous faire partager si possible tout ce qui va se faire de beau dans notre belle Occitanie et au-delà pour le Téléthon 2007. 
De vous donner envie d'aider l'AFM et le Téléthon, de contribuer au combat de tous ; vous pouvez dès maintenant faire un don au Téléthon sur cette page, c'est le principe des Relay2doo. 
D'éveiller en vous un regard différent sur les personnes "handicapées", non plus basé sur la peur, la curiosité ou la pitié. 
De vous donner envie de mieux comprendre ces maladies qui peuvent un jour vous toucher, vous ou vos proches. 
De vous montrer des visages du Téléthon, des bénévoles et organisateurs d'ici et de partout qui agissent dans l'ombre. Et puis mes pages vous sont ouvertes, commentaires et témoignages sont les bienvenus ! "

Steph

Je ne suis pas un fan de sport, cela m'intéresse peu, mais je tenais juste à saluer ces bleus qui nous ont un peu fait rêver et leur entraîneur, Bernard Laporte car c'est un gaillacois, un enfant du pays, eh oui ! et on a dû s'enthousiasmer du côté du bar du Ramier à Gaillac, où les habitués le connaissent, la déception devait être aussi particulièrement palpable après la défaite. Sur ce lien vous trouverez mon poème rugbystique composé en 1999.

Steph