« O Dieu, prends-moi dans ta grande main et fais de moi ton instrument, fais-moi écrire. »
Etty Hillesum
Etty Hillesum
par Stéphane
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Citations et proverbes
Je reviens de Poitiers avec dans mes bagages le titre de mon futur troisième livre et la motivation pour continuer son écriture.
Ces derniers temps plusieurs idées de titre m'avaient trotté dans la tête :
Profession myopathe,
Le myopathe 3 : Handi pour la vie,
Trachéotomie, passeport pour la vie
Finalement le titre sera Baptême de l’air, pour évoquer la "renaissance" que signifie ma trachéotomie pratiquée en avril 2004 et qui apporte plus d’air à mes poumons.
Steph
par Stéphane
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Les livres de Steph
Ce Dimanche, journée portes ouvertes au domaine Genouillac proche de chez nous, de l’autre côté du bois de peupliers. Alban et Marthe de Genouillac, vignerons et œnologues, se sont installés il y a un an sur cette propriété proche de Gaillac, après avoir été quelque temps voisins de mes grands-parents à Cestayrols.
Venus à pied de chez nous, nous participations à la dégustation de vins, de cépages aux doux noms de Chasan, Syrah, Fer Servadou dans une ambiance très chaleureuse. Sans oublier la cuvée Burgale. Et nous revenons ensuite ravis.
Tout cela vous sera mieux expliqué sur leur site Internet : http://www.degenouillac.com
Steph
Quelques photos du domaine
par Stéphane
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Le pays de Steph
« Ma maladie contenait en elle la graine de la guérison. Elle a éclairé la route sur laquelle je roule et roulerai jusqu’à ce que la lumière me rappelle. Je roule en semant de tout mon cœur les graines de l’Amour… »
Yann NOIROT 
par Stéphane
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Citations et proverbes
Les feuilles tendres
Poussent
À vive allure.
Entre les nuages
Qui passent lentement
Sur le ciel bleu
Se glissent
Les sourires câlins du soleil.
En équilibre
Sur un pétale
Une abeille s'ébroue.
La fleur oscille
Doucement.
Le vent parfois
S'échappe de sa torpeur,
S'engouffre
Par une fenêtre
Entrouverte.
Les rideaux blancs
S'envolent
Et retombe
Le calme du printemps.
Yann Noirot
Mercredi 05 mai 1999
Mon année sabbatique CXXV
Poème écrit par mon ami Yann le poète, membre des Duchennés. Vous en découvrirez un à chaque mois de l’année.
par Stéphane
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Poèmes
Je viens d’ouvrir un album photos sur le site de Doctissimo. Très facile d’accès et d’utilisation, ce site permet de stocker des milliers de photos !
Mon album contient pour l’instant 200 photos J’ai donc du pain sur la planche avant de le remplir. N’hésitez donc pas à y faire un tour de temps en temps, il va s’enrichir peu à peu.
Vous y découvrir entre autre les alentours de ma maison, les environs de Gaillac le Tarn, mes voyages. Vous me découvrirez dans tout mes états.
Pour cela une simple adresse : http://steph81.photo.doctissimo.fr/
Steph
J’ai mis cette photo comme vignette de mon album : souvenir de la visite d’un parc animalier au Canada, en septembre 1994.
par Stéphane
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Le monde de Steph
Ca y est me voici de retour à Burgale après 4 jours de bilan à l'hôpital de Poitiers. La photo de tous les bagages emportés illustre le temps passé par ma mère et l’énergie nécessaire aux préparatifs d’arrivée et de départ.
Côté santé tout va bien au niveau respiratoire et cardiaque, j'ai pris 3 kilos en 6 mois.
Ce séjour, malgré des matinées très mouvementées, aura été l’occasion de faire une coupure dans le quotidien et de pouvoir repartir avec plein de projets. Christophe, mon collègue myopathe du Lot-et-Garonne, était également présent avec sa mère Marie-Thérèse.
Merci à Chris, Shirley, Véro, Camille et Manu qui ont éclairé mon séjour, sans oublier Catherine qui n’a pu venir et traverse des moments assez difficiles.
Steph
par Stéphane
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La maladie de Steph
Je suis très avare dès qu’il s’agit de donner mon sang. Trois externes eurent beau s’acharner pendant une heure, impossible de réussir la gazométrie. Pour la perfusion avant la gamma-angiographie, trois infirmière ne furent pas de trop et après maintes piqûres aux mains et aux pieds, arrivèrent in extremis à me perfuser. En tout vingt piqûres ou tentatives de piqûres ont agrémenté mon séjour.
Steph
par Stéphane
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La maladie de Steph
Je me souviens des nombreuses animations proposées, quand la « salle de jeux » du service était notre repaire, quand Véronique, animatrice dont je reparlerai, initiait les enfants et les ados aux créations artistiques (décoration d’objets, peinture).
Merci à tous les animateurs qui se sont succédé jusqu’à aujourd’hui dans le service !
Les rencontres-conférences avec des lycéennes de Poitiers organisées par Véronique et une amie enseignante furent un grand temps fort, permettant à chacun de comprendre l’autre, dédramatisant la myopathie.
Steph
par Stéphane
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La maladie de Steph
Au fil des années j’ai rencontré d’autres myopathes à Poitiers. Le service venait d’être transféré dans le tout nouveau pavillon Maurice SALLES. Un groupe d’amis, les « Duchennés », a fini par se constituer : Jean-Charles, Jean-Pierre, Christophe, Yann et Florent (deux frères) et moi-même. A un certain moment nous arrivions à faire nos bilans tous en même temps, ce qui occasionnait des retrouvailles chaleureuses et des bilans animés : dégustation de spécialités, rencontre avec des lycéennes de Poitiers, etc… sans oublier bien sûr les examens médicaux. Les séjours à Poitiers sont donc pour moi synonymes de joie et de rencontres, et même si cette époque-là est terminée que de souvenirs communs nous unissent !
Steph
par Stéphane
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La maladie de Steph
