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Aujourd'hui je me sens en paix, c'est comme une accalmie au soleil, une trêve avec la vie, où le tumulte du quotidien s'éloigne provisoirement. J'aime ces moments, profiter du dehors, lire un bon livre à l'extérieur, refaire mes batteries au contact de la nature, sentir l'arrivée de l'été. J'ai la grande chance de vivre à la campagne, dans un environnement paisible, et ces moments me font le plus grand bien.
Steph
Aujourd'hui Ioana fête ses 25 ans, occasion de vous parler un peu plus de cette jeune fille que j'ai eu la chance de rencontrer grâce à son blog au début de l'année. Voici ce qu'elle écrivait hier sur son blog :
« Demain j'ai 25 ans, je suis malade depuis 2003 seulement... Mais j'aime ma vie même avec la maladie, même avec le handicap et je suis contente de chaque jour avoir la chance de pouvoir me réveiller, penser, battre, respirer et bouger le peu que je peux bouger. Je suis contente de voir le jour se lever ou le soleil se coucher, j'ai hate d'aller voir la mer. Je suis contente de sentir le vent sur mon visage, le soleil sur ma peau... Je suis contente de pouvoir échanger, grace à internet surtout. Je suis contente de pouvoir discuter, dialoguer avec vous tous... Ma vie a totalement changé en peu de temps, ma maladie évolue mais ma vie, même si elle sera peut etre plus courte que celle de d'autres personnes sera intense... Merci de me rendre heureuse... Je vis mieux ma maladie grace à Charles-Henri, mes ouafs, mes amies et amis, les auxiliaires, toutes les personnes qui m'entourent, grace aux gens qui m'aiment, qui viennent me lire, qui prennent de mes nouvelles et me donnent des leurs... Merci à tous... J'aime le printemps... J'apprends à me sentir en paix avec moi même et avec les autres. Je me comporte avec mon corps comme je me comporterais avec ma meilleure amie... C'est merveilleux la vie et je suis contente de prendre une année... Merci la vie! Ioana »
Ioana est atteinte d'une maladie neuro-musculaire apparentée à la Sclérose Latérale Amyotrophique. Entourée par Charles-Henri, son compagnon, par ses auxiliaires de vie, ses chiens, et par tous ses amis elle se bat avec énergie et goûte chaque bonheur de la vie, très ouverte sur les autres, et nous fait découvrir son quotidien sur son blog.
L'association les Ziotres, créée par Ioana et Charles-Henri a pour but « d’aider les personnes atteintes de maladies orphelines, étiquetées ou non, qui ne sont pas prises en charge par une autre association. Ces maladies peuvent êtres d’ordre physique, psychique ou/et sensoriel. »
Steph
Avec la crème Rosex qu'on m'a prescrit je ne dois pas être exposé au soleil, je rougis malgré la crème solaire, alors pour sortir au soleil je m'équipe d'un foulard plaqué sur mon visage façon Zorro ou Michael Jackson, pas très esthétique, un peu étouffant et assez inquiétant pour les passants. Pour compléter le tableau un bandeau sur le front, en attendant un prototype de casquette faite par Nadine. Je découvre en beaucoup moins grave ce que doivent vivre les enfants-lune, privés du moindre rayon de soleil.
Steph
Entre deux nuages
Glisse
Le soleil tiède.
Entre deux miroirs
Passe
Le ciel
Et ses reflets bleus.
La main
Sur les gouttes de pluie,
Le cœur
Palpitant
Sur les bourgeons
Timides.
Effleurement
Des cheveux du vent
Tendus
Vers la lumière
Humide.
Aube aquarelle
Fraîche.
Brume légère
Sur l'eau de la rivière.
Larme de lune
Tombée
De l'espace transparent.
Regard ouvert
Sur le jour
Naissant.
Yann
par Stéphane
publié dans :
Poèmes
En 1996, à Nice, Franck Vialle, devenu tétraplégique, créait son entreprise, Ulysse, spécialisée dans le transports des personnes à mobilité réduite. Depuis 50 agences se sont montées en France, avec un succès croissant puisque la demande est énorme. Les chauffeurs-accompagnateurs sont formés et attentifs et le transport possible sur de longues distances. Cela va du transport médical, remboursé par la Sécu, au transport scolaire ou aux associations, aux personnes pour leurs loisirs, leurs courses, etc...
Une nouvelle agence vient d'être montée à Brens, à deux pas de Gaillac, pour couvrir le département. Le responsable, Stéphane PECOUD, est venu nous rendre visite mercredi pour nous présenter Ulysse, avec un véhicule qui peut transporter jusqu'à 4 fauteuils roulants. Voici les coordonnées de l'agence du Tarn si cela vous intéresse, je trouve que c'est important de la faire connaître :
PECOUD Stéphane - Lamothe - 81600 BRENS 05 63 40 10 94 - 06 18 14 04 27
Email : tarn@ulysse-transport.fr
Steph
Bonjour à tous, le temps passe très vite et déjà trois semaines que j'étais à Poitiers pour mon bilan. Tout s'est déroulé comme d'habitude mais en plus des examens habituels (prise de sang, capacité vitale, radios, électrocardiogramme, holter pour enregistrer le rythme cardiaque, oscar pour enregistrer la respiration) j'ai eu droit à une consultation en dermato très poussée avec même un prélèvement de peau au niveau de la tempe. En effet j'ai sur le visage une sorte de rosacée et des plaques rouge apparaissent. J'ai aussi un acrosyndrome, les mains sont souvent violettes et froides, mais aussi sensibles au soleil. Il faut vérifier si tout cela n'est pas lié à une maladie de peau comme le lupus. On attend donc les résultats du prélèvement.
Mon séjour était comme d'habitude placé sous le signe de la rencontre de mes amis et c'est toujours un grand plaisir de se voir et d'avoir des nouvelles des uns et des autres. Les prises de sang étaient difficiles pour mon confrère Christophe du Lot-et-Garonne et moi mais d'autres preneurs de sang s'en donnaient à coeur joie, des moustiques en grand nombre qui avaient envahi le pavillon. Pour monter et descendre du fourgon qui me transportait j'ai eu quelques problèmes ma tête ne passait pas et il a fallu bricoler pendant un moment pour arriver à passer. Voilà pour mon séjour là-bas, le prochain aura lieu dans 6 mois.
Steph
Avec l’arrivée de Nathalie Philippe, Marc et Lucie vendredi soir, la maison prend un air de vacances.
Hier j'ai eu la chance de participer avec eux avec la veillée pascale ; le feu pascal, l'illumination des cierges, moments magiques pour moi, non pas des gestes abstraits mais des gestes qui veulent vraiment dire quelque chose. Et comment ne pas être ému devant ces quatre enfants qui ont reçu le baptême en cette nuit.
Après la messe et le temps de discuter avec des amis dont j'ai pu avoir des nouvelles, retour vers Burgale dans la nuit très printanière, dégustation d'une part de mouna (tradition pied-noir oblige), coucher vers 01 h 30.
En ce lundi de Pâques chasse aux oeufs de Pâques mémorable dont certains étaient cachés jusque sur mon fauteuil. Week-end marqué par les essais de la console Wii que Marc a reçu pour son anniversaire, la particularité est que les joueurs doivent utiliser leurs mouvements pour jouer, ambiance garantie dans la maison et prière de bien éloigner les objets fragiles !
Je n'oublierai pas de vous donner des nouvelles de mon bilan médical.
Joyeuses et printanières fêtes de Pâques à toutes et à tous !
Steph
En ce Vendredi Saint je me laisse envahir par le cri de la souffrance de mes frères et soeurs les humains. Je ne peux rester sourd au long cri de la douleur de tant d'êtres humains qui pleurent aujourd'hui. Je ne peux rester aveugle devant la souffrance qui jusqu'à l'intolérable déchire l'homme. Je ne peux tourner le dos à tous ces visages en détresse et c'est spécialement ceux de mes amis handicapés ou malades et de leur entourage, ceux que j'ai revu récemment, ceux que je côtoie grâce à lnternet, tous les autres qui me viennent à l'esprit.
Jésus, quand tu meurs pour moi, quand s'égrènent les pourquoi, que fais-je avec mon peu de foi ? Que fais-je pour eux tous, ai-je toujours été à l'écoute de leur cri, est-ce que je sais trouver les mots et gestes pour les apaiser ?
Toi qui m'a aimé jusqu'au bout je veux t'aimer, même jusque dans ma faiblesse et mes chutes, et les aimer, eux que tu m'as donné de rencontrer.
Steph
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