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Mercredi 28 février 2007

Par mon ami Yann, poète myopathe

Gelée blanche
Sur le pare-brise opaque.
La nuit éteinte
Mord
L'éclat de lune translucide
Épinglée sur le firmament.
Respiration.
Vapeur exhalée
Sur le chemin de ronde.
Bosquets figés.
Buissons ardents de froid.
Aiguilles givrées
Brouillant l'espace.
Limpide,
L'air pur, presque polaire,
Descend
Vers les poumons tropicaux.
Les cristaux glacés,
Arrêtés,
Sculptent le vide solide
Entre les arbres
Squelettes.
 
Yann
 

par Stéphane publié dans : Poèmes
Mardi 27 février 2007

Je suis comme le capitaine d'un navire qui prend l'eau. J'essaie d'amener mon bateau au port en naviguant le plus longtemps possible. Mon but est d'y parvenir tranquillement. Je veux être en paix avec moi-même.

Ioana

Lundi 26 février 2007
Entre l'écriture de mon livre que je dois accélérer, les temps de réflexion du Carême et deux séjours loin de chez moi en mars, j'aurai peu de temps pour ce blog. Alors je vous ferai découvrir des textes d'amis, et de personnes connues ou inconnues. Je vous parlerai aussi de livres de personnes handicapées découverts récemment et que j'ai hâte de lire. Pour commencer, un texte que j'ai croisé au fil des blogs. C'est un texte tellement vrai écrit par le slameur Grand Corps Malade.
 
La nuit est belle, l'air est chaud et les étoiles nous matent
Pendant qu'on kiffe et qu'on apprécie nos plus belles vacances
La vie est calme, il fait beau, il est 2 heures du mat'
On est quelques sourires à partager notre insouciance
C'est ce moment là, hors du temps, que la réalité a choisi
Pour montrer qu'elle décide et que si elle veut elle nous malmène
Elle a injecté dans nos joies comme une anesthésie
Souviens-toi de ces sourires, ce sera plus jamais les mêmes
Le temps s'est accéléré d'un coup et c'est tout mon futur qui bascule
Les envies, les projets, les souvenirs, dans ma tête y'a trop de pensées qui se bousculent
Le choc n'a duré qu'une seconde mais ses ondes ne laissent personne indifférent
« Votre fils ne marchera plus », voilà ce qu'ils ont dit à mes parents
Alors j'ai découvert de l'intérieur un monde parallèle
Un monde où les gens te regardent avec gêne ou avec compassion
Un monde où être autonome devient un objectif irréel
Un monde qui existait sans que j'y fasse vraiment attention
Ce monde-là vit à son propre rythme et n'a pas les mêmes préoccupations
Les soucis ont une autre échelle et un moment banal peut être une très bonne occupation
Ce monde là respire le même air mais pas tout le temps avec la même facilité
Il porte un nom qui fait peur ou qui dérange : les handicapés
On met du temps à accepter ce mot, c'est lui qui finit par s'imposer
La langue française a choisi ce terme, moi j'ai rien d'autre à proposer
Rappelle-toi juste que c'est pas une insulte, on avance tous sur le même chemin
Et tout le monde crie bien fort qu'un handicapé est d'abord un être humain
Alors pourquoi tant d'embarras face à un mec en fauteuil roulant
Ou face à une aveugle, vas-y tu peux leur parler normalement
C'est pas contagieux pourtant avant de refaire mes premiers pas
Certains savent comme moi qu'y a des regards qu'on oublie pas
C'est peut-être un monde fait de décence, de silence, de résistance
Un équilibre fragile, un oiseau dans l'orage
Une frontière étroite entre souffrance et espérance
Ouvre un peu les yeux, c'est surtout un monde de courage
Quand la faiblesse physique devient une force mentale
Quand c'est le plus vulnérable qui sait où, quand, pourquoi et comment
Quand l'envie de sourire redevient un instinct vital
Quand on comprend que l'énergie ne se lit pas seulement dans le mouvement
Parfois la vie nous teste et met à l'épreuve notre capacité d'adaptation
Les 5 sens des handicapés sont touchés mais c'est un 6ème qui les délivre
Bien au-delà de la volonté, plus fort que tout, sans restriction
Ce 6ème sens qui apparaît, c'est simplement l'envie de vivre.
 
Grand Corps malade
 
Samedi 24 février 2007
Aujourd'hui a eu lieu l'Assemblée Générale de l'association Handival 81, occasion de recevoir Mme et Mr Chabert avec leur fils Jacques, polyhandicapé, pour présenter leur association Amitiés-Handicaps, en relation avec la Maison d'Accueil Spécialisée de la ville de Saint-Sulpice où réside Jacques, qui a pour but d'intégrer les personnes handicapées de Saint-Sulpice par des moments conviviaux (repas, sorties). Grâce à eux le cheminement autour de la MAS a pu être facilité.
De plus nous avions sans le savoir des connaissances communes.
Après l'AG tout le monde a pu discuter autour du repas, toujours à la Paillote-Chez Francis près de Montans.
 
Nos projets en 2007 :
 
4 dons de 200 € à des associations ou jeunes malades
Répertorier quelques lieux accessibles dans le Tarn peut-être en collaboration avec le Comité Départemental du Tourisme, se rapprocher du site J’Accède.
Mise à jour du site Internet
Publication de mon livre "Baptême de l'air" et vente au profit de Handival 81
Marche pour le Téléthon
Deux sorties de loisirs

par Stéphane publié dans : Handival 81
Mardi 20 février 2007
Après ce bon repas nous étions d'attaque pour découvrir le village, sa place aux arcades et se rapprocher du fameux moulin à vent. Pas de problème pour monter le long des rues pavées. Arrivés en bas du moulin restait à gravir une route pentue et gravillonneuse avant de se rapprocher du moulin. Je choisis donc de m'arrêter là tandis que Nadine fait l'ascension pour prendre quelques photos. D'où je suis le panorama est déjà très joli. Premiers frissons en redescendant une petite côte, le fauteuil, impossible à maîtriser, est entraîné sur le côté droit et s'arrête sur un rebord, une roue en équilibre, sous le regard de ma mère. Un peu plus tard, arrivé en haut de la rue pavée, le fauteuil penche dangereusement et nous sommes obligés d'appeler à l'aide un ouvrier pour le retenir et le faire progresser en évitant le camion garé au milieu de la rue. Après ces manoeuvres délicates je retrouve un environnement plus plat pour une petite visite de la partie accessible du village. Voilà pour les aventures de Steph ou Comment vivre dangereusement.
 
Steph
 
Mardi 20 février 2007
Une journée comme on les aime une bonne dose d'aventure, du goût, une pincée d'enchantement et de dépaysement, le tout assaisonné de quelques frissons. Avec ma mère dont c'était l'anniversaire, mon auxiliaire de vie Nadine nous partons à la découverte de Lautrec, village du Tarn dominé par son moulin et son calvaire situés sur une cuesta ( ensemble formé par l'érosion avec des monticules escarpés). Première surprise avec le repas au restaurant Le Cocagnou tenu par Sandrine et Emmanuel Petitjean : qualité de l'accueil, cuisine de terroir mariant les saveurs (nos papilles vous disent merci), accessibilité aux personnes en fauteuil (c'est d'ailleurs un lieu à mentionner dans nos projets liés à l'accessibilité avec l'association). C'était un régal, les patrons et la serveuse sont très sympa, n'hésitez pas à y manger.
 
Steph
 
Vendredi 16 février 2007

Ca fait un moment que je voulais rendre visite à Stéphane, mon ami myopathe qui vit à  Rignac dans l'Aveyron, au foyer de vie Marie Gouyen de l'APF. Stéphane était venu chez moi cet été pour la fête de mes 30 ans, avec Marie-Pierre, une amie qui l'accompagne dans ses déplacements. Il conduit tout seul son véhicule avec une grande dextérité et la conduite se fait au minimanche.

Je pars aujourd'hui découvrir Stéphane dans son lieu de vie avec mon AV Véronique et Cédric, stagiaire. C’est une très belle journée. Une fois arrivés et après le repas pris avec les résidents nous visitons le foyer et la chambre de Stéphane. Ensuite nous nous rendons au village par la piste spécialement aménagée et on peut dire que beaucoup de lieux sont accessibles à Rignac. Il est déjà l'heure de rentrer mais ce fut une journée très sympa et aux beaux jours nous retournerons dans l'Aveyron. Merci Stéphane pour ton accueil, je suis heureux de te connaître.

 

Steph

 

 

 

Lundi 12 février 2007

Je crois qu'on va prendre une carte d'abonnement au médecin qui vient souvent chez nous depuis le début de l'année. Ce soir c'est ma mère qui ne va pas très bien, son dos menace de se coincer, ca devient difficile de s'occuper de moi et ca ne va pas être évident pour me coucher.
Elle a aussi tellement donné pour moi et a accumulé de la fatigue, et même si maintenant auxiliaires de vie et aides-soignantes interviennent elle porte beaucoup sur ses épaules le reste du temps. J'ai constamment en moi cette impression de trop lui en demander et cette inquiétude que s'écroule ce fragile équilibre qu'on a construit, qu'elle ne puisse plus s'occuper de moi ; aurai-je la force de tout assumer et l'aide humaine nécessaire ? En plus on doit se débrouiller avec des heures d'aide insuffisantes tandis que le dossier de la Prestation de compensation dans lequel je demande plus d'heures, ne passera pas avant un ou deux mois.
Voilà ce que je voulais vous faire partager aujourd'hui. Je pense aussi aux petits et aux gros bobos de chacun en cette période où de nombreuses souffrances ou difficultés sont vécues autour de moi, spécialement Christelle qui a perdu sa grand-mère, Nathalie partie elle aussi et son mari, Marylène et sa mère, Daniel, Ioana, et tous les autres pour qui l'hiver n'est pas facile.

Steph

Dimanche 11 février 2007
L'émission Vivement Dimanche accueillait aujourd'hui Bernadette Chirac, une dame de coeur investie dans de nombreux combats. Zoom sur l'association Action Innocence qui lutte contre la pédophilie et la pornographie sur Internet, et tous les risques qui menacent les enfants sur le réseau. Combien d'enfants sont victime de la folie et de la cruauté de certains adultes, c'est tout simplement révoltant. Sur le site de l'association :
- Depuis 1998, l’augmentation des crimes liés à la pornographie infantile sur Internet a été dans le monde de 1500 % (www.datamonitor.com - archives 2004)
- 470 000 sites pédophiles ont été identifiés en 2005 (Rapport M. de Sarnez, Député européenne – Mars 2005)
- Plusieurs centaines de milliers d’images pédo-pornographiques circulent quotidiennement sur Internet (Rapport du Forum des Droits sur Internet – Janvier 2005)
- En France, 34% des mineurs ont été confrontés involontairement à un contenu choquant (violent, mobide, de pornographie dure ou pédophile) (Sondage IFOP / DIF – Mars 200.)
 
J'ai ensuite appris qu'une des filles du couple présidentiel était atteinte d'anorexie. La Maison des Adolescents a alors été présentée. Appelée aussi Maison de Solenn en souvenir de Solenn Poivre-d’Arvor qui s’était donné la mort, elle accueille des ados atteints de divers troubles pour leur réapprendre à vivre.
 
Steph 
Samedi 10 février 2007
Rien de tel qu'une piqure de rappel, avec ce sacrement des malades, de l'Amour de Dieu pour moi. Il me donne le courage de traverser cette vie avec ses difficultés, et même si je me perds parfois il n'est jamais loin. La foi en Dieu est importante pour moi, alors même que je me pose beaucoup de questions en ce moment. Je ne sais pas trop où j'en suis mais je sais qu'il me faut aimer.
Amour de Dieu, amour des autres et spécialement des personnes malades ou handicapées je sens que tout cela est lié dans ma vie. Je dois découvrir le pourquoi des appels que je ressens, comment y répondre, comment faire grandir cet amour, être encore plus à l'écoute de ceux que je croise, faire encore plus de place aux autres dans mon coeur.
On est tous je crois à la recherche de quelque chose qui est une meilleure compréhension du monde et une ouverture vers plus d'Amour. Combien de personnes souffrent du manque d'amour, de ne compter pour personne ? Je comprends de plus en plus combien nous sommes faits pour aimer, pour l'Amour dans toutes ses dimensions. Voilà pour mes réflexions du moment.
 
Steph
 
 
 
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