La myopathie est une maladie neuro-musculaire, transmise par les gènes. Elle fait partie des milliers de maladies génétiques répertoriées à ce jour. Tout d’abord, il n’y a pas une myopathie mais des myopathies, diverses par leur formes, la gravité et la précocité de leurs atteintes. Je suis atteint de la myopathie de type Duchenne de Boulogne, une des formes les plus sévères. C’est un handicap lourd qui condamne les muscles un à un ; d’abord ceux des jambes et des bras, ce qui entraîne l’arrêt de la marche vers l’âge de 10 ans. Il y a une vingtaine d’années, la baisse de la respiration entraînait le décès avant l’âge de 20 ans. Aujourd’hui, une prise en charge précoce permet de prolonger l’existence et d’améliorer la qualité de vie des myopathes de Duchenne (arthrodèse, ventilation, trachéotomie).
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Décrite en 1860 par le docteur Duchenne, à Boulogne-sur-Mer, la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) ou myopathie de Duchenne ("Duchenne muscular dystrophy" en anglais) est la plus répandue des myopathies de l'enfant : elle concerne 1 garçon sur 3500 à la naissance.
C'est une maladie génétique à transmission récessive liée au chromosome X : seuls les garçons sont atteints et les femmes sont transmettrices.
A quoi est-elle due ?
La dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) est liée à l'absence d'une protéine des fibres musculaires appelée dystrophine. La dystrophine est codée par le gène DYS, localisé sur le chromosome X. Ce gène a été identifié en 1986, la dystrophine a été découverte en 1987.
Une prise en charge précoce, permanente, personnalisée limite les conséquences vitales et fonctionnelles des maladies neuromusculaires ; l’utilisation d’aides techniques, pour compenser les fonctions qui s’effacent, préserve la communication et l’autonomie.
(site de l’AFM)
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Pour en savoir plus
par Stéphane
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La maladie de Steph
Crissements de pas
Sur la première neige.
Tintement d'une cloche,
Aboiement d'un chien
Dans l'air cristallin.
Mille aiguilles de glace
Sur le visage rougi.
L'hiver règne,
Etend son emprise glacée
Sur le pays.
Nouveauté,
Eclatante pureté
Du manteau enneigé
Déroulé sous nos pieds.
Le vigneron habitué
A la douceur de la contrée
Se mue
En trappeur solitaire
Egaré
Dans un monde ouaté
Par une fée aux doigts de cristal.
Elle entame sa ronde givrée,
Devant ce promeneur
Qui reste de glace.
Carte postale
D'un samedi blanc
Dont on se souviendra longtemps.
Stéphane BARDY
par Stéphane
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Les poèmes de Steph
Les neiges du Kilimandjaro, ou plutôt des monts de Lacaune sont descendues jusqu'à la plaine tarnaise. Voici deux photos de mon « chez moi » sous la poudreuse. Original pour une première découverte de ce coin du Gaillacois. Presque 20 centimètres et ce n'est pas fini. Exceptionnel pour Gaillac. Alors il faut en profiter et même si je ne m'aventurerai pas dehors ce temps est propice à la rêverie et à la féerie.
Un promeneur jouant les trappeurs avec son chien, une famille progressant entre les rangs de vigne enneigés, des corneilles picorant des baies glacées... Un paysage vierge de toute présence humaine, une clarté particulière, un éblouissement pour les yeux, et nous voilà comme des enfants.
« Ah! Comme la neige a neigé! Ma vitre est un jardin de givre. »
Extrait de Emile Nelligan
par Stéphane
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Le pays de Steph
On n'a pas souvent l'occasion, en ces temps agités, de se poser les vraies questions. Et pourtant...
- Pourquoi peux-tu avoir une pizza à ta maison plus vite qu'une ambulance ?
- Pourquoi y a t'il a un stationnement pour handicapés en face des patinoires ?
- Pourquoi les gens commandent un double cheeseburger, des grosses frites et un coke light ?
- Pourquoi achetons-nous des saucisses à hot dog en paquet de 10 et des pains à hot dog en paquet de 8
Par ailleurs, vous êtes-vous jamais demandé...
- Pourquoi les femmes ne peuvent se mettre du mascara la bouche fermée?
- Pourquoi le mot "abréviation" est si long ?
- Pourquoi pour arrêter Windows on doit cliquer sur Démarrer ?
- Pourquoi le jus de citron est fait de saveurs artificielles et le liquide à vaisselle est fait de vrais citrons ?
- Pourquoi il n'y a pas de nourriture pour chat à saveur de souris ?
- Pourquoi la nourriture pour chien est "nouvelle avec un goût amélioré" ? Qui l'a testée ?
- Pourquoi ils stérilisent l'aiguille qui sert à l'euthanasie ?
Vous connaissez ces boîtes noires indestructibles dans les avions.
- Pourquoi est-ce qu'ils ne fabriquent pas l'avion au complet dans ce matériau ?
- Pourquoi, si voler est si sécuritaire, l'aéroport s'appelle le"terminal"?
Et toujours...
- Pourquoi est-ce qu'on appuie plus fort sur les touches de la télécommande quand les piles sont presque à plat ?
- Pourquoi est-ce qu'on lave nos serviettes de bain : est-ce qu'on n'est pas sensés être propres quand on s'essuie avec ?
- Pourquoi les pilotes kamikazes portent-ils un casque ?
- Comment les panneaux " DEFENSE DE MARCHER SUR LA PELOUSE "arrivent-ils au milieu de celle-cl ?
- Est-ce que les analphabètes ont du plaisir à manger un bouillon aux nouilles en forme de lettres ?
- Quand l'homme a découvert que la vache donnait du lait, que cherchait-il exactement à faire à ce moment-là ?
- Si un mot dans le dictionnaire est mal écrit, comment s'en apercevra-t-on ?
- Pourquoi ce couillon de Noé n'a-t-il pas écrasé les deux moustiques ?
- Est-ce que les ouvriers de chez Lipton ont aussi une pause café ?
- Pourquoi les moutons ne rétrécissent pas quand il pleut ?
- Pourquoi "séparés" s'écrit-il en un mot, alors que "tous ensemble"s'écrit en deux mots séparés ?
- Pourquoi les établissements ouverts 24 heures sur 24 ont-ils des serrures et des verrous ?
par Stéphane
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Textes d'Internet
Les Français sont en train de se poser la question de savoir s'ils ne devraient pas imprimer sur les paquets de cigarettes la photo d'un fumeur atteint du cancer du même nom ainsi que la mention "Le tabac tue". L'effet sera-t-il suffisamment dissuasif pour décourager les futurs consommateurs ou faire baisser la fréquence d'inhalation des adeptes de Jean Nicot (1530-1600)?
L'idée n'est pas bête et pourrait faire des petits.
On ferait imprimer sur les sachets de bonbons des photographies de dents gâtées et sur les étiquettes des bouteilles de bière ou de whisky des clichés d'accidentés de la route perdant leurs derniers litres de sang dans le bas fossé.
Sur chaque emballage plastique, chaque canette, chaque bouteille d'eau minérale, une vue de décharge publique où s'entassent pour les siècles des siècles les rebuts de notre société d'hyper consommation.
Sur nos T-shirts, casquettes et chaussures de sport, on verrait le portrait des enfants esclaves qui, dans des caves obscures quelque part en Asie, pour quelques centimes d'euro, cousent de leurs petits doigts les vêtements que nous porterons seulement quelques fois avant de les bazarder parce que le coloris ne sera plus de saison.
Il faudrait aussi apposer sur chaque litre d'essence l'image d'une mouette mazoutée et sur chaque baril de pétrole, celle des terres inondées par les océans qui vont bientôt déborder suite au réchauffement de la planète ou celle de populations martyrisées par des guerres dont le seul but est de préserver l'approvisionnement d'or noir des pays les plus riches et les plus égoïstes du monde.
Au fond, la meilleure solution serait peut-être, tout simplement, de faire imprimer sur les billets de banque cette mention : "Peut nuire gravement à l'humanité".
par Stéphane
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Textes d'Internet
Si nous comparons l'humanité entière à un village de 100 habitants et si
nous tenons compte de tous les peuples existants, ce village serait composé de:
57 Asiatiques
21 Européens
14 Américains (Nord et sud)
8 Africains
52 seraient des femmes
48 seraient des hommes
70 ne seraient pas des blancs
30 seraient des Blancs
70 non-chrétiens
30 Chrétiens
89 hétérosexuels
11 homosexuels
6 Personnes posséderaient 59% de la richesse mondiale totale
6 Personnes viendraient des USA
80 n'auraient pas de logement
70 seraient analphabètes
50 seraient dépendants de quelqu'un
1 mourrait
2 seraient mis au monde
1 aurait un PC
1 serait diplômé
Si on voit le monde de cette manière, il devient clair que, la compréhension, l'acceptation et les études sont nécessaires.
Si tu t'es réveillé ce matin et que tu n'es pas malade, - tu es plus heureux que 1 million de personnes, qui vont mourir dans les prochains jours.
Si tu n'as jamais vécu de guerre, la solitude, la souffrance des blessés ou la faim - alors tu es plus heureux que 500 millions de personnes au monde.
Si tu peux aller à l'église, sans la crainte qu'on te menace, qu'on t'arrête ou qu'on te tue - tu es plus heureux que 3 Milliards de personnes au monde.
Si il se trouve à manger dans ton frigo, que tu es habillé, que tu as un toit et un lit - tu es plus riche que 75% des habitants de ce monde.
Si tu as un compte à la banque, un peu d'argent dans ton portefeuille ou un peu de Monnaie dans une petite boîte - tu fais partie des 8% de personnes les plus riches au monde.
Si tu lis, cette information tu es doublement béni - car:
1. Quelqu'un a pensé à toi
2. Tu ne fais pas partie des 2 milliards de personnes qui ne savent pas lire
Et... Tu as un PC!
Quelqu'un a dit un jour:
travaille - comme si tu n'avais pas besoin d'argent,
aime - comme si personne ne t'avais jamais blessé,
danse - comme si personne ne te regardait,
chante - comme si personne n'écoutait,
vis - comme si le Paradis était sur Terre
par Stéphane
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Textes d'Internet
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Mon nom est Stéphane BARDY, j'ai 31 ans. Je suis un gars du Sud-Ouest. Né à Libourne en 1976, j'habite à Gaillac dans le Tarn avec ma mère et mon grand-père.
Mes passions sont :
Dieu, la musique, la nature, les voyages, la lecture, l'écriture, l'informatique, la météo, Internet, l'amitié, la correspondance (la taille éloquente de mon carnet d'adresses e-mail illustre ces trois dernières passions).
Signe particulier : myopathe. Si vous me croisez dans la rue, vous ne risquez pas de me rater. Difficile de rouler incognito dans mon fauteuil Storm tout droit sorti d'un film de science-fiction, branché à mon respirateur, le visage masqué pour me protéger du soleil.
Mon parcours :
- scolarité normale jusqu’au baccalauréat littéraire
- participation à l’équipe de la délégation AFM du Tarn (Association Française contre les Myopathies)
- participation à divers groupes de jeunes chrétiens, dont le Mouvement Eucharistique des Jeunes
- écriture de deux livres autoédités (1999 et 2003)
- création de l’association Handival 81 (2003), dans le but de tisser des liens entre personnes handicapées et valides
- création d’un groupe de prière par Internet
- écriture en cours d’un troisième livre, « Baptême de l’air »
Mes projets : voyage en Corse, blog chrétien, blog littéraire…
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par Stéphane
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Le monde de Steph
Pour commander mes livres :
Pour commander Une roue dans chaque main :
Envoyer un chèque de 18,5 euros (port compris) à l’ordre de HANDIVAL 81
Pour commander Pèlerinage vers le troisième millénaire :
Envoyer un chèque de 21,5 euros (port compris) à l’ordre de HANDIVAL 81
Pour commander les 2 livres :
Envoyer un chèque de 40 euros (port compris) à l’ordre de HANDIVAL 81
Chèques à envoyer à l’adresse suivante :
Stéphane BARDY - HANDIVAL 81 - Burgale - 81600 GAILLAC
Dès réception de la commande, je vous enverrai le livre par retour du courrier
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Tous les bénéfices de la vente du livre seront reversés à l’association Handival 81.
par Stéphane
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Les livres de Steph
Pèlerinage vers le troisième millénaire
(résumé)
Ce Pèlerinage vers le troisième millénaire nous emmène sur une route passionnante, aux détours parfois inattendus : la route de la vie, la vie de Stéphane.
La vie comme un pèlerinage, vers Dieu mais aussi vers les autres, ses frères et sœurs en humanité.
La vie comme un livre, un journal aux pages à remplir jour après jour.
Un journal qui va de 1998 à 2001, des JMJ au Téléthon, d'une histoire d'amour au décès de son père, du combat des personnes handicapées à l'engagement chrétien, de l'hôpital de Poitiers à Lourdes, du Jubilé à Internet, sans oublier l'abbaye Sainte-Marie du Désert.
Un journal qui s'enrichit de témoignage d'amis, comme autant d'ouvertures sur le monde, du Niger à la Roumanie en passant par Saint-Jacques de Compostelle.
Mais laissons la parole à deux de ses lectrices et amies :
A mesure que je lis, je ne peux m'empêcher de mettre en rouge tes morceaux les plus beaux, comme des amulettes, comme des hymnes où me réfugier lors des heures sombres.
Que la lumière continue à briller sur ton chemin de pèlerin ! Tu l'as allumée pour nous ! Merci. Simplement merci !
Je pense que Stéphane et tous ses amis myopathes sont des « miracles vivants » : miracle de la joie d'être vivant malgré les verrous du corps; miracle de croire en Dieu malgré le hasard de la maladie; miracle d'amour et de don de soi malgré la souffrance physique et les bleus de l'âme…
Illustrations de Brunor
par Stéphane
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Les livres de Steph
Une roue dans chaque main
(résumé)
Stéphane BARDY est né en 1976 à Libourne (33). Quelques années plus tard, le diagnostic tombe : il est atteint de la myopathie de Duchenne, un handicap très lourd.
Ce livre est le récit d'une enfance, d'une adolescence, d'une vie pas comme les autres, mais pas seulement, c'est aussi le témoignage de la foi, la foi qui a donné sens à sa vie, la foi vécue au quotidien, à chaque instant, la foi qui s'enracine dans l'Amour, dans la confiance.
Mais quelles que soient les convictions de chacun, le message reste le même et s'adresse à tous : la maladie ne peut atteindre le cœur de l'homme, elle ne peut tuer l'espérance qui est en nous.
« Je suis né différent. Différent bien sûr par mon handicap, par mon apparence physique, par mon incapacité de mouvement et ma dépendance. Mais si ma différence est richesse, si elle est création, si elle est appel et témoignage, si elle est source de vie, alors je revendique aussi cette différence »...
« N'est-il pas temps de reconnaître qu'une personne différente des autres a par conséquent beaucoup de richesses à donner, si on lui accorde le droit de vivre autrement, en portant sur elle un regard neuf et valorisant?»
par Stéphane
publié dans :
Les livres de Steph
