Recommander

Bienvenue

Tu viens d'entrer dans le monde de Steph, un jeune homme de 30 ans atteint de myopathie, passionné de rencontres et d'amitié, d'écriture et d'informatique. Tu découvriras les nombreuses passions de Steph et sa vie au quotidien avec la maladie.

***
Si les extraits de textes, poèmes ou chansons présents sur ce blog ou des images ne doivent pas y figurer (droits d’auteur), contactez-moi, je les retirerai. 

 En souvenir de Sandrine et d'Ioana

 

Bonne année

à tous !

Jeudi 14 juin 2007 4 14 /06 /Juin /2007 19:05
Plus que deux jours avant mon départ avec ma mère pour l'hôtel Aptitudes de Pen Bron, situé sur la presqu'île de Guérande, sur la commune de la Turballe en Loire-Atlantique. Cet hôtel est entièrement accessible aux personnes à mobilité réduite avec lit médicalisé, lève-personne et télécommande multifonctions. Bien sûr le séjour n'est pas donné, mais c'est bien de partir sans crainte de chambres trop étroites et avec l'assurance d'une totale accessibilité.
L'hôtel jouxte le centre hélio-marin de Pen-Bron, centre de rééducation fondé en 1887. On peut évoluer au bord de l'eau, ou dans le parc, entourés d'anciens bâtiments du centre et d'une jolie chapelle.
Je retrouve mon ami Damien en vacances chez ses parents, non loin de là, au Pouliguen. Le séjour permettra sans doute de découvrir les marais salants et les remparts moyenâgeux de Guérande, les falaises et plages de la côte d'amour, les chaumières brièronnes, les moulins, les marées, les bateaux, l'océan. De quoi mettre le sel à la bouche ! Bon vent à vous.
 
Steph
 
 
 
Par Stéphane - Publié dans : Les voyages de Steph
Ecrire un commentaire - Voir les 1 commentaires
Mercredi 13 juin 2007 3 13 /06 /Juin /2007 20:36

Qui sont-elles ? Leurs noms sont Nadine, Nathalie, Patricia ou Véronique. Ce sont elles que je dois souvent supporter. Je plaisante, car c'est un vrai bonheur de passer mes semaines avec elles, ce sont 4 filles fantastiques. Ce sont mes auxiliaires de vie. Le métier qu'elles font est très important, on en aura besoin de plus en plus.

Alors je voulais vous dire simplement merci, merci d'être là, de me supporter ! Vous êtes mes quatre point cardinaux, les quatre vents de ma vie. Et bienvenue à toi Patricia ma nouvelle auxiliaire de vie qui découvre mon monde et que je suis si heureux d'accueillir, qui vient.

Steph


Par Stéphane - Publié dans : Le monde de Steph
Ecrire un commentaire - Voir les 2 commentaires
Lundi 11 juin 2007 1 11 /06 /Juin /2007 14:53
Chers amis,
Pardon si ce blog est irrégulier, si je n’y consacre pas assez de temps.
J'ai eu une mauvaise période accentuée par la grisaille, découragement, fatigue, nouveautés auxquelles m'habituer. Je n'arrive pas à me concentrer, à travailler efficacement, c'est un peu du n'importe quoi en ce moment.
J’ai besoin de m'aérer la tête, de partir d'oublier un peu tout mes problèmes, de faire une semaine de pause, pour revenir dans un autre état d’esprit, apaisé. C’est près de l’océan que je vais poser mes valises et mes soucis, à la presqu’île de Guérande du 16 au 23 juin.
Là-bas je vous emporte avec moi. Car comme les photos qui recouvrent tout un pan de mur dans mon bureau, mon coeur est tapissé de vous, vos joies, vos peines, votre vie. Je penserai à vous devant les bateaux qui vont et viennent, face à l'océan toujours différent, à l'horizon de la mer.
Et je dirai merci à la vie pour ces moments tant attendus au bord de l’eau.
 
Steph
 
Par Stéphane - Publié dans : Le monde de Steph
Ecrire un commentaire - Voir les 2 commentaires
Mercredi 6 juin 2007 3 06 /06 /Juin /2007 17:29
J'ai fait récemment la connaissance sur Internet de Barbara et Lilie, deux blogueuses atteintes de dystonie, ce qui m'a permis de découvrir un peu cette maladie rare et orpheline, très peu connue (association AMADYS).
Je vous fais donc passer l'info suivante lue sur leurs blog :
 
Le Magazine de la santé va diffuser un dossier sur le thème de la dystonie.
L'émission sera diffusée le jeudi 7 juin à partir de 13h35 sur France 5 et rediffusée le même jour sur la même chaîne via laTNT à 19 heures. Cela permettra de mieux connaître ces maladie et la vie des personnes atteintes.
 
Steph
 
Par Stéphane - Publié dans : Le monde du handicap
Ecrire un commentaire - Voir les 3 commentaires
Jeudi 31 mai 2007 4 31 /05 /Mai /2007 16:35
J'ai découvert récemment ce Tour de France qu'est en train d'effectuer Jonathan Mandala en fauteuil roulant pour remettre une pétition au Ministère de la Santé concernant la situation des personnes handicapés (plus d'infos et pétition à signer sur son site Tour de France de Jonathan). Bravo et bonne route à Jonathan pour son formidable Tour de France. Steph
-------
Départ de CREUTZWALD le dimanche 20 mai 2007 (14H place du Marché)
Arrivée à PARIS le 16 juin 2007
remontée des Champs Elysées (avec tous ceux qui souhaiteront suivre en fauteuil roulant); Remise de la pétition au ministère de la Santé
retour à CREUTZWALD le dimanche 24 juin 2007
 
 
1. Le jeune homme se bat pour une meilleure accessibilité des bâtiments publics ou privés aux personnes à mobilité réduite.
La loi du 11 février 2005 sur "l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées" prévoit ceci : les établissements publics et privés recevant du public doivent être tels que toute personne handicapée puisse y accéder, y circuler et y recevoir les informations qui y sont diffusées, dans les espaces ouverts au public. L'accès et l'accueil doivent être possibles pour toutes les catégories de personnes handicapées, dans les établissements neufs recevant du public.
La mise en accessibilité des établissements existants doit intervenir dans un délai de 10 ans. Des délais très longs... s'ils sont respectés.
Pourquoi ne pas généraliser les aides de la part de l'Etat et/ou des collectivités territoriales pour accélerer la mise à plat de marches et autres obstacles infranchissables pour les personnes handicapées...
2. Jonathan se bat aussi pour une meilleure couverture par la Sécurité sociale des frais occasionnés par l'achat et la maintenance d'un fauteuil roulant performant. 
3. Il se bat également pour que l'insertion des handicapés dans le monde du travail ne reste pas si souvent lettre morte. Trop d'entreprises préfèrent payer l'amende que d'embaucher le "quota" d'handicapés imposé par la loi... .
4. Il se bat enfin et surtout pour que l'on change de regard sur les gens "différents". 
Par Stéphane - Publié dans : Le monde du handicap
Ecrire un commentaire - Voir les 1 commentaires
Vendredi 18 mai 2007 5 18 /05 /Mai /2007 19:09
Pour apprendre la valeur d'une année, demande à l'étudiant qui a raté un examen.
Pour apprendre la valeur d'un mois, demande à la mère qui a mis un enfant au monde trop tôt.
Pour apprendre la valeur d'une semaine, demande à l'éditeur d'un journal hebdomadaire.
Pour apprendre la valeur d'une heure, demande aux fiancés qui attendent de se revoir.
Pour apprendre la valeur d'une minute, demande à celui qui a raté son train, son bus ou son avion.
Pour apprendre la valeur d'une seconde, demande à celui qui a perdu quelqu'un dans un accident.
Pour apprendre la valeur d'une milliseconde, demande à celui qui a gagné une médaille d'argent aux jeux Olympiques.
 
Le temps n'attend personne. Rassemble chaque instant qu'il te reste et il sera de grande valeur.
Partage-les avec une personne de choix et ils deviendront encore plus précieux.
Par Stéphane - Publié dans : Textes d'Internet
Ecrire un commentaire - Voir les 4 commentaires
Mercredi 16 mai 2007 3 16 /05 /Mai /2007 18:49
J’ai fait le rêve
De cités accessibles,
Où l’on pourrait circuler sans l’angoisse
De l’obstacle qui nous bloquera,
Où tous les lieux de culte
Auraient un plan incliné,
De places de parking libres
Pour les personnes handicapées,
De soignants soucieux de bien faire,
Dont les soins ne deviendraient pas une routine.
 
J’ai fait le rêve d’un monde
Où les couleurs se mélangeraient
Comme sur la palette du peintre,
Où les armes n’existeraient plus que dans les musées,
Où l’on ne mourrait que de vieillesse,
Où l’on ferait la guerre à la guerre.
 
J’ai fait le rêve
De sourires échangés dans la rue,
De pleurs changés en éclats de rire,
De larmes qui ne seraient que de joie,
D’amours qui ne seraient qu’heureux.
 
J’ai fait le rêve d’un monde
Où des hommes auraient cessé de blasphémer le nom de Dieu
En le mêlant à leurs guerres, leurs crimes, leurs méfaits,
Mais où ils feraient enfin Sa Volonté
D’Amour et de Vérité, de Justice et de Paix.
 
Steph
 
Par Stéphane - Publié dans : Les poèmes de Steph
Ecrire un commentaire - Voir les 1 commentaires
Lundi 14 mai 2007 1 14 /05 /Mai /2007 20:10

Juste quelques nouvelles et d'abord un événement insolite. Jeudi soir un grand vrombissement se fait entendre, deux hélicoptères passent au-dessus de chez nous. C'est en fait le tournage d'un épisode de la Carte au Trésor. Le lendemain nous apercevons trois hélicos en vol stationnaire au-dessus de Gaillac puis deux d'entre eux qui atterrissent dans les environs. Rendez-vous cet été pour découvrir l'émission.
Sinon le week-end a été plutôt calme, dimanche matin on est allés à la messe des artistes à l'église Saint-Michel. Il y avait une chorale, une danseuse qui a interprété deux chorégraphies dans le style des danses hindoues, une exposition de peintures et sculptures d'artistes tarnais.
Demain Patricia ma nouvelle auxiliaire de vie revient en doublé avec Nadine, puis avec ma mère je vais à Toulouse voir la présidente de l'Association Francaise contre les Myopathies qui vient à  l'auditorium de Météo France. Bonne soirée.

Steph

Par Stéphane - Publié dans : Le monde de Steph
Ecrire un commentaire - Voir les 2 commentaires
Vendredi 11 mai 2007 5 11 /05 /Mai /2007 20:29

je lui ai dit ma mère maintenant si tu veux. Me couper les cheveux avec la tondeuse n'est pas chose facile à cause du tuyau qui relie mon appareil de ventilation à ma canule de trachéo et de ma position dans le fauteuil. Ma mère s'en tire heureusement très bien. Toute l'affaire prend presque une heure et ensuite me voilà tondu.
Je sais la photo est affreuse mais c'est pour montrer mon équipement pour l'opération coiffure.
Steph

Par Stéphane - Publié dans : Le monde de Steph
Ecrire un commentaire - Voir les 2 commentaires
Jeudi 10 mai 2007 4 10 /05 /Mai /2007 14:12
Je suis un oiseau un peu prisonnier
Dans une cage dorée dont on n'a pas les clés
A force d'être enfermé l'oiseau dépérissait
Et plus rien ne semblait possible a jamais
 
Un jour, un autre oiseau, de l'autre côté de la cage
N'a pas trouvé la clé mais a délié un blocage
Il s'est accroché, a voulu m'aimer
Malgré les barreaux de ma cage imposés
 
Par sa patience j'ai appris que je pouvais voler
Pas comme les autres oiseaux mais dans ma tête avancer
Mes ailes sont devenues agiles je les aies déployées
Pour sortir mon esprit de ma cage dorée
 
Mon amour m'a aidé à me retrouver
Même si je suis un oiseau qui ne vole que par la pensée
Même si ma cage on ne peut pas l'enlever
A cause de mon corps trop fragilisé
 
Avec mon oiseau adoré
On s'est apprivoisés et on s'est aimés
On a effacé en partie les barreaux de cette cage
Nous sommes deux oiseaux qui sommes forts ensemble
 
Chacun de nous savoure le moindre souffle de vie
Que l'on peut apporter, que l'on peut recevoir
Et je deviens un oiseau bien moins prisonnier
Que d'autres oiseaux qui ne connaissent pas l'amour
 
L'amour c'est magique, cela redonne des ailes
Pas les mêmes ailes que celles qui aident à bouger
Mais des ailes aussi belles quand elles sont déployées
Ce sont simplement les ailes de la pensée et du cœur
 
Ensemble nous continueront à chercher
Comment aider l'oiseau à évoluer malgré sa cage
Ensemble nous continuerons de nous épanouir
Dans l'écoute, la douceur et la tendresse
 
Et même si un jour un de nous s'envole
Nous nous attendrons, nous nous retrouverons
Car on ne peut pas nous enlever notre amour
Et on fera tout pour continuer d'avancer...
 
Ioana
Par Stéphane - Publié dans : Poèmes
Ecrire un commentaire - Voir les 1 commentaires

Texte libre

Bienvenue à toi mon ami.
Qui voudrais découvrir ma vie,
Et faire avec moi quelques pas
Sur ce chemin-là.
***
Accueil

***
Contact email
Livre d'or

Mes photos :

Présentation

Calendrier

Mai 2012
L M M J V S D
  1 2 3 4 5 6
7 8 9 10 11 12 13
14 15 16 17 18 19 20
21 22 23 24 25 26 27
28 29 30 31      
<< < > >>

Recherche

W3C

  • Flux RSS des articles
Créer un blog gratuit sur over-blog.com - Contact - C.G.U. - Rémunération en droits d'auteur - Signaler un abus