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Bienvenue

Tu viens d'entrer dans le monde de Steph, un jeune homme de 30 ans atteint de myopathie, passionné de rencontres et d'amitié, d'écriture et d'informatique. Tu découvriras les nombreuses passions de Steph et sa vie au quotidien avec la maladie.

***
Si les extraits de textes, poèmes ou chansons présents sur ce blog ou des images ne doivent pas y figurer (droits d’auteur), contactez-moi, je les retirerai. 

 En souvenir de Sandrine et d'Ioana

 

Bonne année

à tous !

Samedi 21 juillet 2007
Par Stéphane - Publié dans : Diaporamas
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Vendredi 20 juillet 2007

Le Tarn est en fête. Après le Gaillacois et d'autres coins du Tarn à l'honneur mercredi lors de la Carte aux trésors, Albi et sa cathédrale se dévoiléront danns quelques minutes lors de l'émission Le Tour en fête. Nathalie, Philippe et Lucie sont sur place pour y assister. Demain Albi accueille le contre-la-montre, Fréjairolles, Villefranche d'Albigeois et Ambialet verront le passage des coureurs.

Steph

Par Stéphane - Publié dans : Le pays de Steph
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Vendredi 20 juillet 2007
Enfin des nouvelles. Les vacances à Pen Bron sont déjà terminées depuis presque un mois. Cela a été un réel dépaysement. Couleurs senteurs, saveurs, tout a contribué à ce dépaysement. Je reviendrai de temps en temps vous raconter telle ou telle partie du séjour.
L'océan s'est donné en spectacle, ses variations sur le thème de la mer étaient d'une beauté à couper le souffle, j’ai contemplé songeur quelque chose de plus grand que moi, cet océan faisait jaillir en moi plein pensées, de sentiments. Autour du centre hélio-marin, près des plages désertées avant le grand rush, des chaumières de Brière, avec mon ami Damien, ses parents et son petit Tanguy, que de bons moments.
Oui, peu de nouvelles depuis mon séjour à Pen Bron... Le temps passe et les bonnes résolution de l'écriture du livre et de nombreux e-mails sont un peu parties en fumée. Les projets s'accumulent pourtant dans ma tête mais sont peut-être trop ambitieux. En ce moment je suis assez fatigué, sans doute la tension doit être assez basse, de plus le temps est lourd après trois jours épuisants de vent d'autan, mon rythme est ralenti.
Mais avec l'arrivée de Nathalie, Philippe, Marc et Lucie c'est aussi l'ambiance vacances qui s'invite, se détendre et prendre le temps. Bonnes vacances à celles et ceux qui ont la chance d’en avoir, bon courage aux autres dans leur quotidien. Bon été à tou(te)s !
 
Steph
Par Stéphane - Publié dans : Le monde de Steph
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Mercredi 18 juillet 2007

Ce soir, ne manquez pas sur France 3 la Carte au Trésor du côté de chez moi !

Par Stéphane - Publié dans : Le pays de Steph
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Samedi 7 juillet 2007
Ecrire, c'est se souvenir que la vie est un solide rocher
Sur lequel je peux planter mes racines.
Et faire pousser des fruits mélodieux.
 
Ecrire, c'est psalmodier l'espoir, c'est souffler sur les nuages
Derrière lesquels se trouve toujours le soleil.
Et se souvenir de ses délicats rayons.
 
Ecrire, c'est tutoyer le ciel, c'est goûter un doux miel
Sur lequel brille une lumière de midi.
Et ne pas oublier qu'écrire, c'est aimer.
 
Ecrire, c'est aimer les mots, les faire danser, autour du feu
Duquel provient chaleur et réjouissance.
Et chasser, en l'espace d'un instant, la froideur de la douleur.
 
Naomi
Par Stéphane - Publié dans : Poèmes
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Vendredi 6 juillet 2007
Plombé, le ciel
Au-dessus de la vigne,
Éclairs de chaleur.
Étouffants,
Les nuages s'amoncellent
Mais la pluie retient ses larmes.
Les hirondelles volent bas,
Trop bas.
Pas de vent,
Silence
Profond.
Un rayon de lumière
Traverse le ciel,
Vite absorbé.
Roulement de tonnerre,
Grave,
Qui fait vibrer l'air.
Violente,
Aveuglante,
S'abat la foudre.
Les gouttes épaisses
Tombent
Lourdes
Sur les feuilles.
Sans attendre,
Le déluge s'effondre
Sur la colline.
Les arbres ploient
Sous l'azur liquide…
 
Yann
Par Stéphane - Publié dans : Poèmes
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Jeudi 28 juin 2007
Le matin,
Le ciel bleu pâle
Absorbe
La silhouette de la lune.
Les fleurs
Droites, immobiles,
Tendent
Leurs cous graciles
Vers les stratus effilés.
Les oiseaux
Déploient leurs trilles
Ruisselantes
Cachés
Entre les branches bruissantes.
Assis sur un banc
Près du jardin,
En fermant les yeux,
Mon cœur se gorge de soleil
Et la chaleur
Monte du sol,
Sort des murs
Et me berce
Entre les bras
De son cocon.
Le silence se fait.
L'herbe luisante
De lumière
Tapisse
Mon regard
Songeur.                
               

Yann

Par Stéphane - Publié dans : Poèmes
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Mercredi 27 juin 2007

 

 

Par Stéphane - Publié dans : Les voyages de Steph
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Dimanche 24 juin 2007
Chers amis,
 
Ioana a besoin d'aide.
La veille de mon départ, j'avais appris que son amour, Charles-Henri, dans un geste désespéré s'était donné la mort. Il ne faut surtout pas le juger, surtout quand on connaît la force de l'amour qui l'unit à Ioana, les difficultés contre lesquelles ils se sont battus côte à côte.
Ioana, atteinte d’un grave maladie neuro-musculaire, a besoin de toute urgence d'auxiliaires de vie, pour faire tous les gestes (soins, repas, aspirations, surveillance en cas de pause respiratoire, etc…) qu'effectuaient Charles-Henri, Olivia en arrêt maladie et qui ne reprendra sans doute pas, et Béné en vacances après une très grande présence durant ces derniers jours.
La loi sur le handicap doit permettre aux personnes très lourdement handicapées de rester à domicile, mais sur le terrain les grandes difficultés de Ioana à trouver des personnes montrent que c'est loin d'être évident, de plus aucun service d'auxiliaires de vie n'accepte de l'aider, c'est inadmissible.
C'est pourquoi chacun peut agir et une grande chaîne de solidarité se met en place sur le Web, avec Céline, Macha, Sammy et les autres.
Merci de transmettre l’appel de Ioana et si vous connaissez des personnes à Rennes ou dans la région, de les contacter. Vous pouvez contacter Ioana en laissant un commentaire sur son blog. Ioana a besoin d’aide pour les prochains jours et semaines, elle a beaucoup de mal avec son planning en attendant de trouver des intervenants plus définitifs.
 
Ioana a aussi besoin d'un soutien moral immense, qu'on soit là, et même si on se sent bien démuni on peut lui offrir notre amitié, essayer d'apaiser sa peine, l'accompagner dans ses projets, notamment son livre qui lui tient à coeur, malgré la maladie qui endort son corps.
 
Steph
Par Stéphane - Publié dans : Les amis de Steph
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Vendredi 15 juin 2007
Je viens d'apprendre le décès de Charles-Henri, l'amour de Ioana, l'amour de sa vie, un homme formidable. J'ai beaucoup de peine pour mon amie. Malgré l'injustice et la souffrance d'une grave maladie neuro-musculaire un amour vient et on se remet à croire à la vie, à espérer, à goûter chaque minute, cette personne donne tout pour vous et cette personne, cet amour vous est enlevé brutalement. J'ai envie de pleurer, je ne comprends pas, c'est trop injuste, une épreuve très difficile pour Ioana. Je ne sais pas comment trouver les mots. Merci d'avoir une pensée ou une prière pour elle, pour lui, de la soutenir. Bénédicte et Olivia ses auxiliaires de vie vont je suis sûr beaucoup la soutenir.
 
Steph
Par Stéphane - Publié dans : Les amis de Steph
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Bienvenue à toi mon ami.
Qui voudrais découvrir ma vie,
Et faire avec moi quelques pas
Sur ce chemin-là.
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