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Bienvenue

Tu viens d'entrer dans le monde de Steph, un jeune homme de 30 ans atteint de myopathie, passionné de rencontres et d'amitié, d'écriture et d'informatique. Tu découvriras les nombreuses passions de Steph et sa vie au quotidien avec la maladie.

***
Si les extraits de textes, poèmes ou chansons présents sur ce blog ou des images ne doivent pas y figurer (droits d’auteur), contactez-moi, je les retirerai. 

 En souvenir de Sandrine et d'Ioana

 

Bonne année

à tous !

Jeudi 16 août 2007

Je voulais vous dire merci pour vos coms, à toi Roma (oui tes coms m'ont touché, je voudrais te remercier mais il n'y a pas d'adresse e-mail ou de site alors tu peux m'écrire pour me laisser ton adresse), à toi Patricia pour tes beaux coms , à toi Manu pour ton message.  Vos messages me font chaud au coeur Il faut dire que je n'ai pas l'entrain nécessaire pour mener de front tous mes projets et pourtant combien c'est important, et c'est vous par votre amitié, vos messages qui me poussez à continuer. Vos rencontres anciennes ou récentes restent gravées, nos liens ne serait-ce que par un commentaire ou un mail, des petits rien qui en réalité sont grands. Sans les autres nous ne sommes rien, ils sont des phares, les fondations qui nous font tenir. Je ne vous oublie pas et vous répondrai.

 

 

Steph

 

Par Stéphane - Publié dans : Le monde de Steph
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Mardi 14 août 2007

Eh oui, samedi c'était mon anniversaire et comme j'ai la palme des anniversaires originaux (éclipse de soleil, infiltration dans le dos, infection urinaire, anniversaire fêté devant 5000 personnes, dégustation de vin, etc...), le lendemain, quel ne fut pas notre surprise de découvrir un cadeau comme tombé du ciel, une petite boule de poils perdue et affamée, poussant de petits miaulements. Impossible de rester insensible devant ce petit chaton trouvé sur le seuil de notre maison, et aussitôt ma mère lui donna de la nourriture qu'il (ou elle, on ne sait pas encore) avala goûlument. Ainsi notre petit protégé s'avère finalement bien dégourdi puisqu'en un clin d'oeil il se précipite à l'intérieur de la maison et s'y cache, tapi dans le moindre recoin. Il continue à manger mais est un peu rassasié et a trouvé sa cachette dans le massif de millepertuis derrière notre maison. Comme un cadeau ne se refuse pas, le petit chat a désormais trouvé une famille, reste maintenant à lui trouver un prénom.

Steph

Par Stéphane - Publié dans : Le monde de Steph
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Jeudi 9 août 2007
Yesss ! Mon dossier de prestation de compensation est enfin accepté. 182 heures d'auxiliaires de vie par mois m'ont été accordées. Mes auxiliaires de vie vont intervenir presque deux fois plus longtemps, nous n'allons presque plus nous quitter. 
Cela devenait nécessaire en raison de la fatigue de ma mère et de ses multiples sollicitations, en plus du quotidien de la maladie à gérer. Un quotidien de folie, une maison pleine de vie c'est sûr avec les soignants et différents intervenants. Je m'aperçois que je n'ai pas assez détaillé et expliqué ce quotidien, tout ce qu'implique la grande dépendance et surtout la trachéotomie, et ce sera une des résolutions de la rentrée. Mes AV vont apporter un peu de douceur dans ce monde de fous. Merci à elles de s'être organisées pour respecter au mieux le planning que je souhaitais. Elles apprennent en ce moment les gestes très techniques du lever et de l'installation au fauteuil. Ce sont toutes des perles que je n'échangerais pour rien au monde. Merci Véro, Nadine, Patricia, Nathalie. 
 
Steph
Par Stéphane - Publié dans : La maladie de Steph
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Jeudi 2 août 2007
En amitié, toutes pensées, tous désirs, toutes attentes naissent sans paroles et se partagent dans une joie muette.
Qu'à ton ami tu donnes le meilleur de toi-même. S'il doit connaître le reflux de ta marée, qu'il en connaisse aussi le flux.
Et dans la douceur de votre amitié, qu'il y ait le rire et le partage de plaisir. Car dans la rosée des petites choses, le coeur trouve son matin et sa fraîcheur.
 
Khalil Gibran
Par Stéphane - Publié dans : Textes
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Mercredi 1 août 2007
Libre comme le vent,
Elle roule devant,                   
Cette fille qui sourit
C’est comme une éclaircie,
Ioana sourit
 
Capitaine au grand cœur,
écrivain à ses heures,
Elle mène sa goélette
sur les eaux d'Internet,
Ioana sourit
 
Ioana, Charles-Henri,
Un amour pour la vie,
Un chemin de bonheur ;
Son cœur contre son coeur
Ioana sourit
 
Quotidien éprouvant,
Fatiguant, et pourtant
Loin des regards gênants,
Des commentaire blessants
Ioana sourit
 
Avec Bug et Tchao,
Qui veillent sur notre Io,
La vie c'est bien plus beau ;
Vers ces doux animaux
Ioana sourit
 
Caméras, projecteurs,
Ca ne lui fait pas peur,
Quand c'est pour dire l'amour,
Le bonheur de ses jours,
Ioana sourit
 
Ioana et Les Z’iotres,
Cette histoire est la nôtre,
Quand elle aide ses amis,
On veut le faire aussi,
Ioana sourit.
 
Ioana qui sourit
illumine notre vie,
quand tout va de travers
son coeur est un repère.
Elle aime avec ses sourires,
On l'aime tout autant,
Ioana sourit
 
Steph
En souvenir d’Ioana
Par Stéphane - Publié dans : Les poèmes de Steph
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Mardi 31 juillet 2007
Je connais des bateaux qui restent dans le port
De peur que les courants les entraînent trop fort,
Je connais des bateaux qui rouillent dans le port
A ne jamais risquer une voile au dehors.
 
Je connais des bateaux qui oublient de partir
Ils ont peur de la mer à force de vieillir,
Et les vagues, jamais, ne les ont séparés,
Leur voyage est fini avant de commencer.
 
Je connais des bateaux tellement enchaînés
Qu'ils en ont désappris comment se regarder,
Je connais des bateaux qui restent à clapoter
Pour être vraiment surs de ne pas se quitter.
 
Je connais des bateaux qui s'en vont deux par deux
Affronter le gros temps quand l'orage est sur eux,
Je connais des bateaux qui s'égratignent un peu
Sur les routes océanes où les mènent leurs jeux.
 
Je connais des bateaux qui n'ont jamais fini
De s'épouser encore chaque jour de leur vie,
Et qui ne craignent pas, parfois, de s'éloigner
L'un de l'autre un moment pour mieux se retrouver.
 
Je connais des bateaux qui reviennent au port
Labourés de partout mais plus graves et plus forts,
Je connais des bateaux étrangement pareils
Quand ils ont partagé des années de soleil.
 
Je connais des bateaux qui reviennent d'amour
Quand ils ont navigué jusqu'à leur dernier jour,
Sans jamais replier leurs ailes de géants
Parce qu'ils ont le cœur à taille d'océan.
 
Mannick
En hommage à Ioana et Charles-Henri
 
Par Stéphane - Publié dans : Textes
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Lundi 30 juillet 2007
Je suis debout au bord de la plage.
Un voilier passe dans la brise du matin, et part vers l’océan
Il est la beauté et la vie.
Je le regarde jusqu’à ce qu’il disparaisse à l’horizon.
Quelqu’un à mon côté dit: « Il est parti ! ». Parti vers où ?
Parti de mon regard, c’est tout !
Son mât est toujours aussi haut.
Sa coque a toujours la force de porter sa charge humaine.
Sa disparition totale de ma vue est en moi, pas en lui.
Et juste au moment où quelqu’un près de moi dit « Il est parti »
il y en a d’autres qui, le voyant poindre à l’horizon et venir
vers eux, s’exclament avec joie: « Le voilà ! »
« C’est ça la mort »
 
Texte traduit d’un poète anglais
Par Stéphane - Publié dans : Textes
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Dimanche 29 juillet 2007
Ioana est partie. Ca me fait tout drôle moi qui depuis six mois vivait son quotidien grâce à son blog. Et je m'étais rapproché de cette fille si attachante qui fait partie de ma vie. J'aurais tant voulu avoir le temps d'aller plus loin avec elle, d’approfondir cette amitié. Je ne l'oublierai jamais.
Pour tous ceux qui l'ont approché c'était un grand rayon de soleil, et même à travers les larmes de pluie brillait un magnifique arc-en-ciel. Son sourire ne pouvait laisser insensible.
Elle était une de ces personnes très précieuses et très spéciales qui créent du lien autour d’elles. Une multitude de personnes en détresse, en souffrance l’ont cotoyée. Avec un mot, un sourire, une pensée pour chacun d’eux, Io leur apportait tant
Son blog, c'était tout pour elle, l’espace de liberté qui la faisait vivre, même si une minorité ne le comprenait pas.
Mais les nuages noirs se sont amoncelés, évolution de la maladie, décès de son compagnon, lenteurs administratives, manque d'auxiliaires de vie, douleurs et inconfort.
Alors Io a choisi de s'en aller, c'est dur pour nous et les questions se multiplient mais jamais on ne la jugera, elle a tellement souffert. Ce qui me désole c’est que notre société n’ait pu l’aider, qu’elle se soit sentie comme abandonnée, usée par des batailles administratives sans fin.
C’est une grande perte pour nous mais je suis sûr qu’elle est partie vers un monde meilleur, qu’elle ne souffre plus et a trouvé la paix.
Béné une des auxiliaires de vie et Georgina, grande amie de Io vont faire vivre son blog. Georgina, auteur du livre En traversant le pont, réflexion sur le deuil et l'accompagnement, s'est proposée pour mettre en forme le livre que Ioana avait commencé à écrire.
Et nous qui avons eu la chance de la connaître, nous avons reçu un très bel héritage de Io, à nous de le transmettre, de le semer autour de nous, elle sera toujours notre capitaine, ce qu'elle a initié ne mourra pas et continuera à porter du fruit.
Vole ma petite Io, vole vers Charles-Henri et vers la lumière. Tu seras toujours dans nos coeurs.
 
Steph
Par Stéphane - Publié dans : Les amis de Steph
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Samedi 28 juillet 2007
Vole vole petite aile
Ma douce, mon hirondelle
Va t'en loin, va t'en sereine
Qu'ici rien ne te retienne
Rejoins le ciel et l'éther
Laisse-nous laisse la terre
Quitte manteau de misère
Change d'univers
 
Vole vole petite sœur
Vole mon ange, ma douleur
Quitte ton corps et nous laisse
Qu'enfin ta souffrance cesse
Va rejoindre l'autre rive
Celle des fleurs et des rires
Celle que tu voulais tant
Ta vie d'enfant
 
Vole vole mon amour
Puisque le nôtre est trop lourd
Puisque rien ne te soulage
Vole à ton dernier voyage
Lâche tes heures épuisées
Vole, tu l'as pas volé
Deviens souffle, sois colombe
Pour t'envoler
 
Vole, vole petite flamme
Vole mon ange, mon âme
Quitte ta peau de misère
Va retrouver la lumière
 
Paroles et musique : Jean-Jacques Goldman
En hommage à Ioana.
Par Stéphane - Publié dans : Textes
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Samedi 28 juillet 2007
IOANA s'est envolée, elle est partie vers son Charles-Henri, elle a quitté ce monde. Ioana je ne t'oublierai jamais. Condoléances à ses proches, ses aides du quotidien, tous ceux qui l'aiment.
Par Stéphane - Publié dans : Les amis de Steph
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Qui voudrais découvrir ma vie,
Et faire avec moi quelques pas
Sur ce chemin-là.
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