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Bienvenue

Tu viens d'entrer dans le monde de Steph, un jeune homme de 30 ans atteint de myopathie, passionné de rencontres et d'amitié, d'écriture et d'informatique. Tu découvriras les nombreuses passions de Steph et sa vie au quotidien avec la maladie.

***
Si les extraits de textes, poèmes ou chansons présents sur ce blog ou des images ne doivent pas y figurer (droits d’auteur), contactez-moi, je les retirerai. 

 En souvenir de Sandrine et d'Ioana

 

Bonne année

à tous !

Lundi 24 septembre 2007 1 24 /09 /2007 14:58
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Par Stéphane - Publié dans : Diaporamas
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Dimanche 23 septembre 2007 7 23 /09 /2007 20:12
Début de la Mission paroissiale à Gaillac. Un grand temps fort, une aventure spirituelle de trois semaines. Messe d'ouverture au parc Foucaud. La mission comme l'a dit lors de l'homélie un dominicain (les dominicains de Toulouse vont animer cette mission), commence dans le terreau de notre coeur, c'est vrai il y a tant de choses à convertir en nous, puis vers ceux qui nous entourent et sont réceptifs à un sourire, un regard de notre part, oui c'est aussi par des petits geste ques peut rayonner notre foi en Christ. La mission alterne des temps spirituels, des temps conviviaux et de découverte du patrimoine religieux et des temps de réflexion et d'échange, avec notamment des films projetés au cinéma. Trois grands thèmes seront abordés : l'homme et la création, le couple et la famille, l'homme et son prochain.  
Steph
Par Stéphane - Publié dans : La foi de Steph
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Vendredi 21 septembre 2007 5 21 /09 /2007 19:16
Départ matinal de Gaillac pour nos deux jours à Lourdes. Arrivés à Lugagnan, au sud de Lourdes, après-un pique-nique nous retrouvons Olivier et Marlène pour une marche très agréable sur la Voie verte des Gaves en direction d'Argelès-Gazost. Sous le soleil et la chaleur nous évoluons dans un paysage majestueux entouré de montagnes , sur cette ancienne voie ferrée. La traversée sur le Pont de Fer offre une très belle perspective sur le Gave, et l'eau courant tranquillement sur les galets.
 
Steph
Par Stéphane - Publié dans : Les voyages de Steph
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Mercredi 19 septembre 2007 3 19 /09 /2007 19:08
Après la visite de mon ami Olivier à Gaillac en juillet, c'était à moi d'aller lui rendre visite il y a quelques jours dans son village de Marciac, haut-lieu du jazz, avec mon auxiliaire Véro. J'ai pu découvrir son repaire et son imposante collection d'objets, plus de 2000, tous en rapport avec les ours. Olivier est passionné par les ours comme le montre son blog Kazkado, l’ours du Web. Après le repas le tour du lac de Marciac a été une agrèable ballade, suivi d'un retour précipité car nous avions 2 h 30 de route. C'était vraiment une journée sympa. Merci à Olivier et à sa mère Marlène pour ce moment. 
 
Steph
 
Par Stéphane - Publié dans : Les amis de Steph
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Mardi 18 septembre 2007 2 18 /09 /2007 20:15
Assemblée générale du Service de soins infirmiers du Gaillacois de l'ADMR, où j'ai pu retrouver de nombreuses aides-soignantes, celles qui viennent le matin pour ma toilette. Présentation d'un projet très intéressant d'accueil de jour pour malades d'Alzeihmer sur Gaillac, à Port Fabry
Cet accueil comportera pour l'instant 11 places. Une aide-soignante, une infirmière et une aide médico-psychologique accueilleront les personnes. L'art-thérapie (qui permet par l'activité artistique, les différents sens, de stimuler les personnes, de restaurer des fonctions, de réveiller des choses en eux) sera présente puisqu'un art-thérapeute interviendra. Aujourd'hui, sa petite présentation de l'art-thérapie fut très intéressante.
Présent avec mon auxiliaire Patricia, j'ai pris ma carte d'adhérent et dégusté un verre de marquise.
 
Steph
 
Par Stéphane - Publié dans : Le monde du handicap
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Lundi 17 septembre 2007 1 17 /09 /2007 20:11
Heureux qui par Ulysse a fait un beau voyage,
A Rangueil admiré tout Toulouse au passage,
Evitant au retour la tempête et la grêle
Avant de revenir à sa maison si belle
 
Rendez-vous était pris ce jour à l'hôpital toulousain de Rangueil dans le service du docteur Arne-Bes, neurologue. Ma maladie est apparentée à la myopathie de Duchenne et en a les symptômes, mais il y a des anomalies comme la présence de dystrophine, ce n'est donc pas une Duchenne. Une nouvelle recherche va être faite pour arriver si possible à un bon diagnostic, pour cela il va falloir me faire une biopsie, un prélèvement musculaire. Après cette entrevue avec le docteur il a été décidé de me faire cette biopsie à la fin de l'année.
Ulysse, transporteur de personnes handicapées nouvellement installé à Lagrave, m'a accompagné ainsi que ma mère à ce rendez-vous. J'ai donc pu tester le véhicule, les attaches, la rampe, et voyager dans un grand confort. Pendant notre retour un très violent orage s'abattait sur Albi, donc à l'opposé de Gaillac et pas sur notre route.
 
Steph
 
Par Stéphane - Publié dans : La maladie de Steph
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Dimanche 16 septembre 2007 7 16 /09 /2007 20:45
Voici pour réponde à Roma quelques infos sur le vent d’autan :
 
« Le Haut-Languedoc est assez souvent balayé, entre les Corbières et la Montagne Noire, par un vent régional de sud-est qui parcourt ensuite la vallée de la moyenne Garonne : il s'agit de l'autan, ou vent d'autan — un vent violent et turbulent , du fait des accélérations qu'il subit en s'engouffrant dans des vallées resserrées, comme c'est le cas à Carcassonne ou à Mazamet.
 
 Sa forme de loin la plus fréquente est l' autan blanc , qui peut durer jusqu'à une semaine : ayant perdu son humidité sur les versants ascendants des reliefs méditerranéens, ce vent est associé au beau temps ; frais en hiver, chaud en été, il est généré par l'association entre une situation anticyclonique sur l'Europe de la Baltique et une zone dépressionnaire sur le Portugal. Plus rare est l' autan noir , qui souffle dans le prolongement d'un marin suffisamment humide pour garder une part de cette humidité après avoir franchi les reliefs : ce vent chaud, qui peut amener des précipitations , ne dure généralement qu'un ou deux jours ; il est lié à une dépression située dans le golfe de Gascogne et se déplaçant vers le nord-est. »
 
Allez voir sur Couleur Lauragais un reportage plein d’anecdotes qui décrit l’impact de ce vent sur la vie de la population :
 
A savoir : ce vent est chargé en ions positifs, c’est pourquoi il entraîne une fatigue, un mal-être général.
 
Steph
 
Par Stéphane - Publié dans : Le pays de Steph
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Samedi 15 septembre 2007 6 15 /09 /2007 20:47
Ce week-end a lieu à Rignac (Aveyron) dans le foyer de vie où réside mon ami Stéphane le 17ème Jumbo-run. Stéphane y prend une part active. Voici la définition de cet événement prise sur le site du Jumbo-run :
 
« Un Jumbo, c'est un rassemblement de side-caristes qui consacrent une journée entière à faire connaître les joies du side-car à des personnes à mobilité réduite. C'est également une journée de solidarité qui met en relation un side-cariste et une personne handicapée.
 
 L'organisation...
 
Le Jumbo-Run de Rignac (Aveyron 12) est organisé depuis maintenant 17 ans conjointement par Jean-Luc Vaurés, side-cariste bien connu et apprécié de l'ensemble des services du foyer APF "Marie Gouyen".
 
Jean-Luc s'occupe de l'inscription des motards, il les connait bien, s'assure de leur participation et, si besoin, limite la liste à un nombre à ne pas dépasser, car le foyer a une capacité d'accueil limité.
 
Le service " animation " du foyer organise toute la logistique extérieure : plan et reconnaissance du parcours, sécurité, et aussi dans l'établissement : animation, bal, matériel... . Mais le Jumbo-Run suscite la participation de tous les services : cuisine, personnel hôtelier, auxiliaires de vie, entretien... . L'un sans l'autre ne pourrait pas marcher.
 
Pourquoi JUMBO-RUN ? 
 
 Un éducateur anglo-saxon serait à l'origine de ce genre de manifestation ainsi que de son appellation.
 
Cet éducateur de personnes handicapées, passionné de SIDE-CAR voulait faire partager sa passion aux personnes avec qui il travaillait. Aidé de quelques amis, il organise une visite dans un zoo avec pour moyen de transport des SIDE-CARS.
 
Ce serait en arrivant dans le parc des éléphants que quelques personnes handicapées auraient assimilé le gabarit des SIDE-CARS aux pachydermes. D'où cette appellation de JUMBO. Au terme de cette balade et devant l'enthousiasme et la joie de tous les participants, cet éducateur décide de reconduire cette «expérience».
 
Voilà comment seraient nés «les JUMBO-RUNS». «JUMBO» en rapport aux éléphants et RUN pour le tour (la promenade). Depuis, il existe des centaines de manifestations de ce genre en Europe. »
Par Stéphane - Publié dans : Le monde du handicap
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Vendredi 14 septembre 2007 5 14 /09 /2007 11:32
Un reportage intéressant qui sera diffusé ce soir
Date de diffusion : vendredi 14 septembre
Horaire : 20:55 - Durée : 1h20 
Réalisateur : Sandrine Bonnaire
Histoire : Juxtaposant images du présent et archives personnelles, la comédienne Sandrine Bonnaire dresse le portrait de Sabine, sa soeur cadette autiste.
Résumé : Sandrine Bonnaire dresse un portrait sensible de sa soeur cadette, Sabine, âgée de 38 ans. Celle-ci est autiste et vit depuis quelques années dans un centre d'accueil médicalisé, en Charente. Pendant plusieurs mois, entre juin 2006 et janvier 2007, la comédienne l'a filmée au quotidien. Mêlant témoignages de sa vie et images du passé, Sandrine Bonnaire évoque la personnalité attachante de Sabine, mais également les défaillances du système de prise en charge du handicap et ses conséquences. Ainsi, faute de place en centre spécialisé, Sabine a passé cinq longues années en hôpital psychiatrique. A sa sortie, son état mental et physique s'était irrémédiablement altéré. Aujourd'hui, Sabine reprend peu à peu goût à la vie.
Par Stéphane - Publié dans : Le monde du handicap
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Jeudi 13 septembre 2007 4 13 /09 /2007 15:11
Chanson que j’aime bien, en ce jour où l’autan se réveille un peu.
 
Vent vent, vent d'Autan ;
vent vent , vent occitan ;
vent du fond du temps
et du printemps.         
 
Des tours de Carcassonne    
tu grondes vers Graulhet
et bouscules Narbonne     
pour investir Béziers.
Exaltant le courage     
des hommes de Lavaur,
tu rendis fous de rage     
les Croisés de Montfort.
 
Tu fais vibrer Toulouse,
Gaillac et Montauban
et lanças Laperouse    
vers d'autres continents.
Tu traques les nuages,
fais rougir le soleil,
et salue au passage
les vignes de Delteil.     
 
Sur la terre albigeoise,      
tu t'alanguis avec
les filles Montmartroises
de Toulouse Lautrec.
Et pour te faire entendre      
du haut du Cabardès,      
tu prends, violente et tendre     
la voix de Jean Jaurès.
 
Vent vent, vent d'Autan ;
vent vent , vent occitan ;
vent du fond du temps
et du printemps.         
 
Jean-pierre Bonsirven
Par Stéphane - Publié dans : Le pays de Steph
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