Recommander

Bienvenue

Tu viens d'entrer dans le monde de Steph, un jeune homme de 30 ans atteint de myopathie, passionné de rencontres et d'amitié, d'écriture et d'informatique. Tu découvriras les nombreuses passions de Steph et sa vie au quotidien avec la maladie.

***
Si les extraits de textes, poèmes ou chansons présents sur ce blog ou des images ne doivent pas y figurer (droits d’auteur), contactez-moi, je les retirerai. 

 En souvenir de Sandrine et d'Ioana

 

Bonne année

à tous !

Samedi 20 octobre 2007 6 20 /10 /Oct /2007 18:00
Par Stéphane - Publié dans : Téléthon
Ecrire un commentaire - Voir les 1 commentaires
Vendredi 19 octobre 2007 5 19 /10 /Oct /2007 13:19
Pas beaucoup de nouvelles en ce moment. Rassurez-vous il n'y a pas péril en la demeure ni en ses habitants. Juste la vie et ses aléas qui vous emportent parfois dans un tourbillon sans fin.
Plûtot que de vous livrer tout en détail j’ai rédigé cette liste que je trouve révélatrice des coups de téléphone et démarches effectués par ma mère en un mois : docteur (près de 10 fois), infirmières, oculiste, neurologue, homéopathe, radiologie, fournisseur de matérial médical, transport médical, électricien, EDF, plombier, Présence verte, CCAS, APA, ADMR, Conseil Général, MDPH, AFM, SSIAD, différentes personnes à l'hôpital (formation continue, etc), Sécu, vendeurs de téléphone, entreprise d'assainissement.
Elle s'occupe d'une personne lourdement handicapée et de deux personnes âgées. La pression monte, la fatigue et les soucis s'accumulent. Jusqu'à quand ? Jusqu'à quoi ? Elle est le pilier de la maison, et sans elles tout s'écroule, ce fragile équilibre s'effondre.  
Alors je ne sais plus quoi faire, juste livrer mon inquiétude, comme un pompier qui tirerait la sonnette d’alarme mais il n’y a ni lance à incendie ni camion, ni Canadair pour arrêter le feu qui menace.
Heureusement il y a eu cette mission paroissiale qui nous a rednnée une bouffée d’oxygène, et trois « filles en or » qui nous aident bien.
 
Steph
 
Par Stéphane - Publié dans : Le monde de Steph
Ecrire un commentaire - Voir les 2 commentaires
Vendredi 12 octobre 2007 5 12 /10 /Oct /2007 19:36

Je ne suis pas un fan de sport, cela m'intéresse peu, mais je tenais juste à saluer ces bleus qui nous ont un peu fait rêver et leur entraîneur, Bernard Laporte car c'est un gaillacois, un enfant du pays, eh oui ! et on a dû s'enthousiasmer du côté du bar du Ramier à Gaillac, où les habitués le connaissent, la déception devait être aussi particulièrement palpable après la défaite. Sur ce lien vous trouverez mon poème rugbystique composé en 1999.

Steph

Par Stéphane - Publié dans : Le pays de Steph
Ecrire un commentaire - Voir les 1 commentaires
Mercredi 10 octobre 2007 3 10 /10 /Oct /2007 10:27
L’APF lance la campagne « Accéder7exister ! » Du 8 au 14 octobre dans toute la France.
Rendez-vous sur le site géré par l' Association des Paralysés de France pour avoir toutes les informations.
 
Ne pas pouvoir : aller au cinéma, voir une expo, flâner dans un parc, entrer dans un magasin, prendre le bus, traverser la rue, sortir de chez vous.
L’accepteriez-vous ? Nous non plus !
Parce que l’inaccessibilité est la 1ère des discriminations vécues par les personnes en situation de handicap ;
Parce qu’il ne reste plus que 2643 jours pour rendre la France accessible selon la « loi handicap » du 11 février 2005 ;
Parce qu’une société accessible, cela concerne aussi les parents de jeunes enfants en poussette, les personnes âgées ou momentanément fragilisées, c’est un confort pour chacun d’entre nous, c’est nous permettre à tous de vivre ensemble ;
 
Je m'engage : Qui que vous soyez, vous pouvez agir
Je soutiens : Signez la pétition
Je m'informe : Les évolutions et les attentes en matière d'accessibilité
 
L’APF organise la campagne de sensibilisation « Accéder7exister ! » du 8 au 14 octobre dans toute la France.
Le principe de « Accéder7exister ! »
 
Entre le 8 et le 14 octobre, partout en France, des silhouettes seront déposées dans des lieux précis dont l'accessibilité aura été testée par l'APF. Le but : faire prendre conscience des obstacles rencontrés par les personnes en situation de handicap dans 7 situations de la vie quotidienne :
 
Transports et voirie
Cabinets médicaux, structures de santé
Commerces de proximité
Etablissements scolaires et locaux de travail
Structures sportives et de loisirs
Administrations, institutions
Logement
 
3 couleurs de silhouette pour 3 degrés d’accessibilité.
Rose : Ce lieu est inaccessible
Orange : ce lieu pourrait être accessible mais il existe un blocage.
Vert : ce lieu est accessible.
Par Stéphane - Publié dans : Le monde du handicap
Ecrire un commentaire - Voir les 1 commentaires
Vendredi 5 octobre 2007 5 05 /10 /Oct /2007 19:35

J'ai eu la chance en ce 5 octobre de participer à une procession mariale aux flambeaux de l'église Saint-Pierre à l'église Saint-Jean. Une personne âgée sur le pas de sa porte, sa veilleuse sur la fenêtre, les bruits feutrés de la nuit, les gens aux fenêtres. C'était je crois une belle parabole de cette mission paroissiale : rassemblés sur le parvis puis marchant dans les rues, nous étions des chrétiens dans la ville, dans la société, dans le monde avec leur richesse à apporter, témoins et à la fois signes d'une espérance, au-dehors. C'était lors du match France-Nouvelle Zélande, avec un contraste saissant, une ambiance insolite. Les rues étaient quasi-désertes, avec des Gaillacois les yeux rivés sur leurs écrans. Comme en écho à cette procession le souventir d'un autre vient à mon esprit : c'était le 21 septembre dernier à Lourdes, j'avais porté en prière tant de visages connus.

Steph

Par Stéphane - Publié dans : La foi de Steph
Ecrire un commentaire - Voir les 1 commentaires
Mardi 2 octobre 2007 2 02 /10 /Oct /2007 18:27
Aujourd'hui il fait beau, alors avec Patricia je décide de retourner au lac de la base de loisirs Vère-Grésigne à Castelnau de Montmiral. Cet été nous y avions été lors du séjour de ma soeur, un chantier y était en cours, une plate-forme d'observation des oiseaux, et des scouts étaient venus prêter main forte aux constructeurs. Alors on va se rendre compte de l'avancée des travaux après un tour de lac.
Non loin de la plate-forme un homme nous fait signe. Il s'agit de Jean-Louis LEFEVRE, président de l'Atelier Occitan du bois basé à Gaillac. Passionné par son travail, touché dans sa famille par le handicap, ce menuisier nous invite très chaleureusement à tester cette plateforme accessible aux personnes à mobilité réduite et nous fait la visite. Nous rencontrons Eugénie, de Rabastens, et un homme de Cordes qui travaillent sur le chantier et prenons quelques photos. Rendez-vous est pris aux alentours du 25 octobre pour l’inauguration.
 
Steph
 
Par Stéphane - Publié dans : Le pays de Steph
Ecrire un commentaire - Voir les 1 commentaires
Dimanche 30 septembre 2007 7 30 /09 /Sep /2007 17:25
Par Stéphane - Publié dans : Diaporamas
Ecrire un commentaire - Voir les 0 commentaires
Samedi 29 septembre 2007 6 29 /09 /Sep /2007 19:33
Recu par mail :
Mesdames, Mesdemoiselles, Messieurs,
Chers Amis,
  Le mardi 23 janvier 2007, à Bruxelles, a eu lieu le lancement d' une
campagne de mobilisation en ce qui concerne une législation européenne
plus forte pour la protection des droits des personnes handicapées. Pour
cela, cette organisation n'a pas besoin de fonds de votre part, mais
seulement de 2 minutes de votre temps. En effet, 1 million de signatures
doivent être enregistrées d 'ici la date butoir du 4 octobre 2007, date à
laquelle les signatures seront remises auprès du président de la
Commission Européenne et au Président du Parlement Européen.
Cet organisme a pour but de faciliter la vie des personnes handicapées.
Pensez tous qu'un jour, nous pourrions être à leur place. C'est pour cela
que nous vous invitons à deux choses :
La première est d'aller apposer votre signature sur le site suivant :
  La deuxième est de faire parvenir ce message à toutes les personnes de
votre carnet d'adresses.
CE MESSAGE N EST PAS UNE CHAINE, mais un élan de générosité et de
solidarité, car vous, vos enfants, petits enfants et arrières petits
enfants pourraient un jour avoir besoin de ces lois.
Par Stéphane - Publié dans : Le monde du handicap
Ecrire un commentaire - Voir les 1 commentaires
Jeudi 27 septembre 2007 4 27 /09 /Sep /2007 20:17
C'est avec sa bonne humeur et son humour habituels que Kad Merad, parrain du prochain Téléthon, est venu la semaine dernière visiter les laboratoires Généthon et I-Stem à Evry et faire connaissance avec Julie.
Julie, bientôt 9 ans et atteinte d’une maladie neuromusculaire, sera notre ambassadrice du Téléthon 2007. Elle accompagnera ces 30 heures avec la détermination qu’elle montre déjà sur l’affiche de l’événement : « La maladie, je la regarde droit dans les yeux et je ne baisserai pas le regard.»
 
Steph
 
Par Stéphane - Publié dans : Le monde du handicap
Ecrire un commentaire - Voir les 1 commentaires
Lundi 24 septembre 2007 1 24 /09 /Sep /2007 19:18
C'est l'histoire d'un curieux chariot à roulettes croisé sur l'esplanade des sanctuaires à Lourdes alors que nous descendons le long des rampes. Un chariot plein de drapeaux colorés. Un chariot et son propriétaire qu'on aborderait si l'on savait qui il est. Seul indice : un panneau où il est écrit 8000 kilomètres pour la paix et l'adresse d'un site Internet.
C'est de retour chez moi, sur Internet, que je découvre de qui il s’agit : Philippe Jacq, un voyageur pas comme les autres, qui du Sinaï à Saint-Jacques de Compostelle fait 8000 kilomètres à pied pour la paix en cette année 2007. Heureux d'avoir pu immortaliser le chariot baptisé Ulysse (décidément on croise souvent le héros mythique en ce moment) même si on n'a pu parler à Philippe. 
 
Steph
 
Par Stéphane - Publié dans : Les voyages de Steph
Ecrire un commentaire - Voir les 1 commentaires

Texte libre

Bienvenue à toi mon ami.
Qui voudrais découvrir ma vie,
Et faire avec moi quelques pas
Sur ce chemin-là.
***
Accueil

***
Contact email
Livre d'or

Mes photos :

Présentation

Calendrier

Mai 2012
L M M J V S D
  1 2 3 4 5 6
7 8 9 10 11 12 13
14 15 16 17 18 19 20
21 22 23 24 25 26 27
28 29 30 31      
<< < > >>

Recherche

W3C

  • Flux RSS des articles
Créer un blog gratuit sur over-blog.com - Contact - C.G.U. - Rémunération en droits d'auteur - Signaler un abus