Tu viens d'entrer dans le monde de Steph, un jeune homme de 30 ans atteint de myopathie, passionné de rencontres et d'amitié, d'écriture et d'informatique. Tu découvriras les nombreuses passions de Steph et sa vie au quotidien avec la maladie.

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Si les extraits de textes, poèmes ou chansons présents sur ce blog ou des images ne doivent pas y figurer (droits d’auteur), contactez-moi, je les retirerai. 

 En souvenir de Sandrine et d'Ioana

Bonne année à tous !

Pacte de soutien Ni Pauvre Ni Soumis

"La situation est grave : des centaines de milliers de personnes en situation de handicap, atteintes de maladie invalidante ou victimes d’accident du travail, qui ne peuvent pas ou plus travailler, sont condamnées à vivre toute leur vie sous le seuil de pauvreté.
Le mouvement « Ni pauvre, ni soumis » revendique, pour ces personnes, un revenu d’existence décent, c’est-à-dire un revenu personnel égal au montant du Smic brut pour les personnes qui ne peuvent pas ou plus travailler.

Parce qu’entre handicap, maladie et pauvreté, il y a un intrus que l’on peut supprimer tout de suite ;

Parce que la valeur « travail » ne peut concerner que celles et ceux qui peuvent effectivement travailler ;

Parce que les personnes en situation de handicap ou atteintes de maladie invalidante sont citoyennes à part entière et ne peuvent plus accepter l’assistanat ;

Parce qu’un projet de société qui ne permet pas à chacun de pouvoir formuler et mettre en œuvre ses projets n’est que le projet d’UNE société, dont à l’évidence de nombreuses personnes en situation de handicap ou atteintes d’une maladie invalidante sont exclues ;

Parce que soutenir « Ni pauvre ni soumis », c’est faire en sorte que le projet de société qui nous est proposé change profondément pour prendre en compte l’ensemble des citoyens ;

Parce que soutenir « Ni pauvre ni soumis », c’est faire en sorte que les valeurs de solidarité, de participation, de non-discrimination, de respect et de dignité cessent d’être des mots dans le discours de nos politiques ;

Parce que les valeurs qui nous sont communes et ce qui nous unit est bien plus fort que ce qui nous distingue ;

Je signe le pacte de soutien au mouvement « Ni pauvre, ni soumis » !

Toutes les signatures accompagnées du pacte seront remises à l’Elysée le 29 mars 2008 à la suite de la marche citoyenne et apolitique, par une délégation de personnes en situation de handicap ou atteintes de maladie invalidante. "

Pour signer le pacte, rendez-vous ici : http://pacte.blogs.apf.asso.fr/sign.html 
Amicalement. Stéphane

Certaines villes ont des noms très particuliers, mais côté noms de rues certains sont très expressifs, comme j'ai pu m'en apercevoir vendredi dernier à Saint Antonin Noble Val. 
Steph

On peut dire qu'Hervé et son pote Laurent ont de l'imagination comme le montre cette exposition. Il faut bien sûr entrer dans ce monde inconnu qui s'offre à nous, c'est tout un univers à découvrir, avec une continuité et les artistes s'inspirent l'un de l'autre. C'est un trio qui fonctionne bien, avec Hervé qui imagine les sculpture et retouche les photos, son grand-père qui réalise les sculptures, Laurent qui peint. Beaucoup de monde s'est déplacé et beaucoup d'oeuvres ont été vendues. Bravo les artistes !

Steph 

Je sors de mon silence pour vous parler d'Hervé GALY, jeune habitant de Lescure d'Albigeois atteint de myopathie. Le week-end prochain Hervé présente avec une autre personne sa première exposition d'objets artistiques (sculpture, peinture, photo) à la salle Lo Capial de Saint-Juéry.  C'est la surprise que je vous invite à découvrir comme je vais le faire samedi matin.  Steph
Du 29 février au 2 mars 2008
Vernissage le vendredi 29 février à 18h 
Horaires : 10 à 19 h
Nocturne le samedi jusqu'à minuit.

Bonne nouvelle en ce début d'année du moins pour moi : l'entrée en vigueur de l'interdiction de fumer dans les lieux publics. On n'a pas fini d'entendre parler des "pauvres fumeurs dont on restreint la liberté". Dans tout ce battage médiatique je n'ai pas entendu, mais peut-être me détromperez vous, le point de vue des personnes insuffisantes respiratoires.Il est vrai que le tabac est devenu un gagne-pain mais aussi une pompe à fric. Tout ce commerce basé sur quoi ? Sur un poison, une véritable drogue.
Un proverbe dit que notre liberté s'arrête là où commence celle des autres. Les restaurants, bars ou discothèques sont des lieux publics donc ouverts à tous et où chacun doit pouvoir accéder. C'est déjà difficile d'accéder à tout lorsqu'on est sur un fauteuil roulant, lorsqu'en plus on est insuffisant respiratoire on doit éviter les établissements où les fumeurs sont rois. J'étais au restaurant il y a quelques jours, la fumée venait de la salle de bar voisine, et je peux vous garantir que le tabac arrivait direct dans ma trachée. Lorsque c'est ainsi, le lendemain ca sent encore le tabac.

Ne pas comprendre celà c'est de la part des fumeurs une intolérance de l'autre, un manque de respect, mais aussi parfois de la méconnaissance d'où la nécessité de sensibiliser au problème. C'est donc un grand jour pour les personnes comme moi mais aussi les enfants, les aînés. Reste à réformer les mentalités, convaincre les récalcitrants et là c'est pas gagné.

Steph

Chers amis, 

Voici venu le temps des traditionnelles nouvelles de l'année écoulée, une année encore très riche en événements et rencontres de toutes sortes, où l'imprévu a pris une grande place.

Janvier

6 : Galette des rois de l'association Handival 81

16 : Arrivée chez moi d'un nouvel ordinateur financé par Handival 81, mon ordinateur précédant étant offert à Philippe, membre de l'association.

Février      

24 : Assemblée Générale de Handival 81 à la Paillote

Mars

11 : Communion de mon neveu Marc et anniversaire de ma nièce Lucie. A cette occasion je passe quelques jours avec ma mère et ma grand-mère chez ma soeur, à Saint-Just Chaleyssin en Isère. 

26 au 30 :  bilan à l'hôpital de Poitiers, bon résultat, visite de Shirley, Véro et Manu. On a convenu de refaire le diagnostic de ma myopathie qui n'est pas une myopathie de Duchenne même si elle en a les symptômes.

Avril 

8 au 12 : Séjour de ma soeur Nathalie, Philippe et les enfants à l'occasion des fêtes de Pâques.

Mai

4 et 11 : Patricia, ma nouvelle auxiliaire de vie, intervient chez moi, en doublé avec Nadine et Véronique.        

20 : Journée au salon Autonomic à Toulouse.

Juin

Début juin, Patricia commence son travail chez moi et on s’entend très bien.

J'ai maintenant droit à 182 heures d'auxiliaires de vie par mois.

2 : Repas et promenade au lac de Bellevue à Lisle-sur-Tarn avec l'association Handival 81.

16-23 : Vacances avec ma mère à l'hôtel de Pen Bron sur la presqu'île de Guérande, en Loire-Atlantique, un hôtel entièrement accessible proche d'un centre hélio-marin. Nous y retrouvons mon ami Damien, en vacances chez ses parents à quelques kilomètres, au Pouliguen. Le séjour est agréable et dépaysant entre marées et marais. Le 22 je dors dans mon fauteuil afin d'être prêt pour partir tôt le lendemain.

Malgré deux heures de ralentissements à Bordeaux, nous arrivons à l'heure à Gaillac le 23 pour le feu de la Saint-Jean chez nos cousins Guy et Magpie.

Juillet

12 : visite d'Olivier, ami du Gers atteint de myopathie.

14 au 22 : Séjour de ma soeur Nathalie, Philippe et les enfants.

Août

4 : Petite visite à la fête des vins de Gaillac avec Patricia, mon auxiliaire de vie.

10 : Repas à Saint-Sulpice et promenade en forêt de Buzet avec Marylène et son assistante de vie Nathalie, pour la remercier des années passées en tant que trésorière d'Handival 81. 

12 : Le lendemain de mon anniversaire, arrivée chez nous d'un petit chat abandonné et affaibli. Difficile de résister à cette petite boule de poils, ainsi après lui avoir donné à manger Caramel était adopté et est devenu en quelque mois un gros matou au pelage magnifique, un chat qui a du chien et un sacré caractère.

31 : Visite à Marciac chez Olivier et sa mère Marlène très impliqués dans le festival de jazz.

Septembre

21-22 : Petit séjour à Lourdes avec ma mère et Véro mon auxiliaire de vie. Le vendredi, balade sur la voie verte des Gaves avec Olivier et Marlène puis procession aux flambeaux le soir. Nuit passée dans le fauteuil à l’hôtel. Le samedi, messe du pèlerinage Lourdes Cancer Espérance et visite des sanctuaires sous la pluie.

Octobre

24 : Petit prélèvement de peau à l’hôpital de Rangueil à Toulouse pour connaître ma maladie. Il faudra attendre quelques mois pour le résultat. Nous étions accompagnés par Ulysse, transporteur de personnes handicapées ( nouvelle agence à Lagrave, près de chez moi ) 

25 au 26 : Formation théorique de mes auxiliaires de vie et de trois de mes aides soignantes aux aspirations endo-trachéales à Rangueil. La pratique s’est faite avec succès entre Novembre et Décembre dans une Maison d’Accueil Spécialisée de la région toulousaine.

26 : Inauguration d’une plate-forme d’observation des oiseaux accessible aux personnes à mobilité réduite près de la base de loisirs Vère-Grésigne à Castelnau de Montmiral. Un mois plus tôt j’avais rencontré sur place Jean- Louis LEFEVRE, président de l'Atelier Occitan du Bois de Gaillac qui a construit la structure, c’est un sacré bonhomme qui gagne à être connu.

23 septembre au 15 novembre : mission paroissiale de Gaillac débutant par une messe en plein air au parc de Foucaud, trois semaines très intenses (films-débats au cinéma, conférences, animations pour les jeunes, procession dans Gaillac, etc…)

Novembre

12 au 17 : Bilan à l'hôpital de Poitiers très dense au niveau des examens, mais bon résultat, visite de Shirley, Véro, Manu et Camille. Premier trajet lointain avec Ulysse Tarn, bien plus pratique et agréable qu’avant.

Décembre

Téléthon en trois D cette année :

Dimension Gaillac avec l’opération 1000 mangeoires, fil rouge lancé par Jean-Louis et l’Atelier Occitan du Bois. Plus de 700 mangeoires en bois ont été vendues au profit du Téléthon, et beaucoup de monde s’est mobilisé autour du projet, merci à tous.

Dimension Internet avec la création de mon blog Téléthon d’autan http://telethondautan.over-blog.com/ , 15 jours de travail non-stop pour en faire un bel hommage à tous les acteurs du Téléthon, dans mon département mais aussi au-delà.

Dimension Plateau TV, avec mon intervention lors d’une émission le samedi 8 à 12h dans les studios de France Télévisions. L’occasion d’un fabuleux voyage à Paris avec ma mère et Véro, d’être dans le public à Vincennes, de rencontrer Sophie Davant, mais aussi Julie petite marraine du Téléthon 2007, Simon et Dorian et leurs familles très sympathiques.

Le cycle des pannes  commencé en novembre avec le lit électrique et un appareil de ventilation, s’est poursuivi en décembre avec de nombreux problèmes de plomberie et de canalisations, la panne du lecteur DVD et du baladeur CD MP3, la panne d’ordinateur pendant une semaine, et enfin la courroie de distribution du véhicule qui nous à lâchés en plein périphérique de Toulouse me privant de sortie jusqu'à début janvier. 

Les sorties ont été nombreuses cette année avec mes 3 drôles de dames, mes auxiliaires de vie, à la découverte des voies vertes (3 tronçons de la voie du canal du Midi, sentier du Train de Gaillac à Albi, piste Cagnac Cap Découverte), des villages, campagnes tarnaises, croix, chapelles, lacs etc...  

Une année riche en rencontres notamment grâce à Internet, la plus marquante étant celle d'Ioana, jeune fille atteinte d'une grave maladie neuro-musculaire. J'ai tout de suite été frappé par son grand sourire et tout ce qu'elle donnait aux autres, je pouvais suivre son quotidien grâce à son blog. Suite à une série de coups durs ce sourire s'est peu à peu effacé et en juin Ioana a souhaité mourir. Son décès a été une douloureuse nouvelle. Io ne souffre plus maintenant, tout comme Jacques et Marie-Hélène qui nous ont quitté au cours de cette année.

Les rencontres ont continué avec Patricia et Shizuka, amies de Ioana qui partagent ma foi, et aussi deux mamans formidables, Macha, dont les enfants Jade et Timothée, sont atteints d'amyotrophie spinale infantile, et Catherine dont le fils Yoann est atteint d'infirmité motrice cérébrale, leurs blogs m'ont beaucoup touché. Il y a eu aussi les contacts avec Jeanne, 11 ans, atteinte d'une myopathie, et sa famille (Jeanne était la petite marraine du Téléthon 2004).

Voilà, il est maintenant temps de vous souhaiter une bonne année 2008 :

Une année pour aimer et se laisser aimer

Une année pour rêver et pour se rencontrer

Une année bien chargée de souhaits réalisés

 Bien amicalement.

Steph

Une pensée pour Marie-Hélène, 43 ans, qui nous a quittés jeudi, suite à une longue et douloureuse maladie, et pour sa famille, ses parents, ses frères et leur famille.  

Steph

Un petit passage éclair sur ce blog délaissé au profit de celui de Téléthon d'autan, relais de la mobilisation gaillacoise et tarnaise sur lequel je passe le plus clair de mon temps depuis mon retour de Poitiers et jusqu'au Téléthon. Tandis que Gaillac va bouger, les 7, 8 et 9 décembre avec le défi des mille mangeoires, je serai à Paris sur le plateau de France 2, invité au Téléthon (passage sur France 2 vers midi le samedi 8).

Sinon mon bilan hospitalier s'est bien déroulé, fatigant et très intense mais tous les résultats sont bons.

Bon, je reviendrai vous donner le programme gaillacois et parisien bientôt.

A +.

Steph  

Mon blog Relay2doo sert toujours à ma collecte pour le Téléthon, qui augmente grâce à vos dons, déjà 200 euros récoltés grâce à vous !
Mais je vous invite aussi à venir faire un tour sur un blog plus complet et plus riche que je viens de créer, Téléthon d'autan :  http://telethondautan.over-blog.com/ plein de surprises. Je vais donc surtout m'occuper de Téléthon d'autan, jusqu'à la date du Téléthon 2007 ; j'ai beaucoup d'idées et j'espère que beaucoup de personnes y participeront. 
Ici l'automne est bien arrivé, avec ses couleurs immortalisées par mon nouvel appareil photo Canon. Mais le temps est venu de partir quelques jours pour l'hôpital de Poitiers pour mon habituel bilan de 5 jours. Donc demain lever à 5 heures du matin pour ma mère, 6 heures pour moi et à 7 heures le transporteur Ulysse vient nous chercher et c'est la première fois que nous ferons ce trajet avec lui, en passant par Cahors et Limoges. Bonne semaine à vous, la mienne sera toujours parsemée d'examens mais aussi un temps pour couper avec une mauvaise période propice au stress et revenir plus détendu. A bientôt.

Steph